子供の難病【シトリン欠損症・胆道閉鎖症】Twitterの反応を受けてpolcaで募金を募る。そして子供の状況のお知らせ。
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みなさんこんにちは！
まるまるだいです。
いつもみなさんの励ましの言葉・ご支援に本当に助けられています。
いつもいつも同じようなお礼の言葉になってしまって申し訳ありません。
それ以上の言葉が私にはなかなか出てこなくて・・・
本当に心からお礼を申し上げたいと思っております。
↓↓↓子供の難病【シトリン欠損症・胆道閉鎖症】の説明等はコチラ↓↓↓
www.marumarudai.com
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さて、今日のブログは子供の状況と私たちの状況をお伝えしようと思っています。
その中で、『polca』というアプリで募金活動を始めたことの経緯と状況をお伝えいたします。
子供（おまめ）の状況
少しうんちの色が白っぽくなってきたなと感じています。
今になって症状が少しずつでてきているのかなか？と感じています。
それと部屋が暑いのか・・・ストレスなのか・・・熱があることが多くなってきました。
シトリン欠損症や胆道閉鎖症で痛みとかなければいいのですが・・・
そもそもそうゆうので痛みとかってないんですかね？
あったらかわいそうですね・・・
なぜおまめちゃんなのか
Twitterでは、おまめちゃんは本当に人気物！
愛称をつけようってTwitterでは盛り上がっていました。
そこで愛称は「おまめ」
なぜ、おまめなのか・・・
少し昔の話になりますが、嫁のお腹に子供ができたときに嫁が「まめみたい」と言ったのでそれから嫁は「おまめ」と呼んでいました。
生まれて、本当にかわいいわが子でTwitterでもかわいいと言われ、本当に幸せな子です。
私は仏様に顔が似ていると思うのですがね・・・
寝ている仏様は確かすべてを悟った仏様ですごいらしいです。
パパのお腹の上が大好きなおまめちゃん
お腹の上だと安心するのかこの状態でよくスヤスヤと眠ってしまいます。
嫁の場合は甘えさせてくれるのがよくわかっているので、いつも抱っこしてほしいので泣いて甘えています。
パパだと諦めて寝てることが多い！
嫁の状況
多分Twitterのみなさんはここが一番心配なんだと思います。
私も実際、子供よりも嫁の方が心配です。
真面目でいつも自分の限界を超えて色々してしまう。
少しでも支えになればいいと私もなるべく病院に通うようにしています。
病院では食事もでません。なのでコンビニで買うのですが・・・
食べるのはいつもいつも野菜・・・
まぁ肉とか炭水化物があまり好きではないのは知っているのですが。
こうゆう時こそいっぱい食べて体力をつけてもらいたいものです。
ということで、節約も含めてご飯を持っていくことに・・・
おいしく食べていただきました。
もしよろしければ、しっかりご飯を食べるように言ってあげてください。
私も代わることはできるのですが・・・
お金の関係上と、他の子供たちの関係上（大部屋で風邪が子供にうつるといけない）で個室はやめています。
そこには、やはり母親しかいない。
そこに私がいるっていうものみなさん気使ったりしないかなとも思うわけです。
そして、最大の理由が・・・私のイビキがヤバい！！！
そんなイビキが子守唄になるのか、おまめちゃんはスヤスヤと眠っていますが・・・
そんなことも言ってられないので、今度代わろうとは思っています。
Twitterでの反応
上記でも述べましたが、『かわいい』と人気もののおまめちゃん。
たくさんの方々に励ましの言葉・支援を頂いています。
本当にありがとうございます。
Twitterからオムツ等の支援
本当に感謝しています。
私も病院と自宅を行ったり来たりで、自宅にいることもとても少ないためなかなか受け取ることができずに配送会社の方々に大変ご迷惑をおかけしています。
嫁のTwitter🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023) | TwitterにあるほしいものリストAmazon CAPTCHAからたくさん送っていただきました。
送っていただいた皆様本当にありがとうございます。
募金活動が始まりそうになる。
Twitterでの反響が大きく。
少しでも役に立てるのであればと、募金活動を行うと言ってくれた方が見えました。
これを見て、かわいそう、力になりたいって思う気持ちがあるのなら
— akao (@akao78968972) January 25, 2020
ためになることしよ！
のんすけさんとは関わりないです。力になりたいって思った一人です。
駅で募金でもいいのでやりませんか？
企業様でもこれを見たなら力をください。#拡散希望 https://t.co/5Vf7HO4jNg
本当に涙が出るほどうれしかったです。
なぜ、ここまで大きくなったのか。嫁が遊び半分で前沢社長の＃続お年玉です。
当たったらラッキーだねって言っていたのが、拡散されてここまでみなさんに知っていただけることになりました。
中には厳しいお言葉をいただくこともありましたが、それもしっかりと親身に考えさせていただきました。
そして、支援していただいているのにお忙しい中みなさんの時間までも割くことはできないと私たち夫婦は思いました。
「こんなにも支援や励ましの言葉を頂いているのに、そこまでしてもらうことはないと」
なので、募金を開始させていただくことにしました。
polcaに登録する
なかなか募金サイトと言うもの存在しませんでした。
調べていく中でpolcaというものをみつけることができました。
クラウドファンディングならぬ、フレンドファンディング
1ヶ月間限定でしたできないのですが、こちらで募金・支援という形で募集させていただくことにいたしました。
子供の医療費・養育費そして生活費の足しにさせていただこうと思っておりますのでよろしければご支援よろしくお願いします。
皆様いつも応援・ご支援有難う御座います。お忙しい中、募金の活動をして下さる方が多くなりました。その方々の時間までも割くことはできないと思い、夫婦で相談した結果、募金をこちらで募ることに致しました。
— 🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023) January 25, 2020
宜しくお願い致します。#拡散希望 #polcahttps://t.co/9Y0CL1KVzK
フォロー・拡散をみなさまよろしくお願いします。
現在の募金の状況
現在たくさんの方からの支援を受けて、約3万もの支援をいただきました。
本当にありがとうございます。
1ヶ月の限定の募金となりますがこの短期間でたくさんの方々の募金をいただき本当に心より感謝しています。
子供が大きくなった時にしっかりこのことを伝えていくとともに、私たち夫婦もこの支援の輪をもっと広げていきます。
同じ境遇の方などに勇気や希望をもってもらうように余裕ができたときに支援していきたいと思っています。
本当に心より感謝申し上げます。
今後の予定
子供の今後の予定ですが。
1月27日（月）に手術の説明があります。
その後、予定では1月29日（水）に手術となります。
どのような手術になるのか、またここでお知らせしたいと思います。
Twitterでも報告していきますので、こちらのアカウントのフォローもお願いします。
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