超簡単！スイーツレシピ！これでバレンタインデーも決まり！生チョコタルトレシピ！
みなさんこんにちは！
まるまるだいです。
今日は久しぶりにスイーツレシピです。
いつも、嫁が子供（おまめちゃん）につきっきりで疲れています。
少しはストレス解消にと思い、甘いスーツをと思いまして作りました。
残念ながら、生後1か月のおまめちゃんには食べれないですけど・・・
もう少ししたらちゃんと作ってあげるからね！！
ボーロを！！
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おまめちゃんの情報はこちら↓
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これも簡単にできるので、是非みなさんもお試しください！
ちなみに今回の生チョコタルトも簡単にできるので、子供と作ってみるのもありだと思いますよ
生チョコタルトの作り方
先ほどから言っていますが・・・すごく簡単です。
作り時間は30分程度できますので、是非お試しあれ！
それでは行きます！！
準備
- チョコ4枚
- 生クリーム
- ビスケット
- ココアパウダー
この4つでできます！
ちなみに・・・
700円くらいでできます！安いですね！
これ買ったら結構高いですからね・・・
タルト生地の作り方
まずは、タルト生地かた作っていきます。
ビスケットと生クリームを準備します。
ビスケットを粉砕する。
まさか、ビスケットを粉砕するとは・・・
と思っているかもしれませんが、ジップロックか何かに入れて粉砕します。
もう粉々にすればするほどいいです。
こんなものですね。
砕いたビスケットに生クリームを入れる。
砕いたビスケットに生クリームを入れます。
生クリームの量は７０mlです。
多すぎるとベチャベチャになるので注意をしてください。
ちなみに。。。バターでもこれはできます。
中途半端に生クリームを残したくないのと（生チョコで使うので）タルトの記事をしっとりさせたかったので生クリームにいたしました。
これくらい（ボールになるくらい）までコネコネと混ぜます。
ケーキの焼き型に敷き詰める
先ほどできたタルトの記事をケーキの焼き型に敷き詰めます。
手で粘土のように敷き詰めていきます。
フチが汚いですね。。。
包丁でスッと切りましょう。
するとこんな感じになります。
なんかきれいにできてますね！！
タルト生地を焼く
余熱170℃で15分ほど焼いていきます。
焼き足りない場合は1分ずつ追加でいいと思います。
生クリームを使用しているので、パリパリにならないので注意してください。
しっとりがこの生地の特徴です。
結構いい感じに焼けた！
生チョコの作り方
生チョコに関しては今まで色々な作り方をしてきました。
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豆腐でも生チョコができたりしますので是非お試しを！
今回はふつうの作り方でいきます。
生クリームにチョコを入れて溶かす。
色々チョコの溶かし方もしましたが、やはり湯煎が一番ですね。
きれいに溶ける！！！
残りの生クリーム１３０グラムに対して、チョコ4枚でしました。
少し硬い目の生チョコになるかな？
出来上がったものを切ったときにチョコが崩れていくのが嫌だったので少し固めです。
これでホイップクリームはちょうどひとつ分です。
いい感じ。
最後に焼きあがったタルト生地に生チョコを流し込む。
最後は流し込むだけです。
もう一つここでおいしくする方法があります。
チョコを少しこすと滑らかな舌触りになりますよ！
私はしませんでしたが・・・
やろうとはしたんですが・・・手が足りず・・・
チョコが飛び散るという悲惨なことになりました。。。
なかなかチョコが平らにならない場合は、たたくよりも回転させてください。
遠心力で広がりますよ！
冷蔵庫で4時間冷やす。
もちろん常温でも固まっていきますが、冷蔵庫で4時間固めます！
結構4時間って長いんですけどね・・・
こればっかりはどうしようもない。。。
4時間後仕上げ
4時間後仕上げます。
型から取り出すのですが・・・
私失敗しまして。
底がひっついて取れない！
何か敷いておいた方がいいですね！
バター塗るとか・・・
半分に切ってから取り出しました！！
もうこれ仕上げちゃってる写真です！
ココアパウダーをふって、ちょっと色合い的に寂しかったので粉砂糖もふっちゃった！！
できあがりーーー
これが横の断面です！
いや！切った方を写真とれよ！という感じですが・・・
こっちにしちゃいました。
少しだけ生チョコタルトを切るときのポイントです。
チョコって水分にすごく弱いんです。
なので・・・包丁を少し火にあぶってから使用するといいですよ！
また、切ったら拭くを繰り返す。
それがきれいに切る方法です。
まとめ
どうですか？
結構簡単じゃないですか？
子供と一緒に作ると楽しそうでしょ？
また、簡単なレシピがあったらブログに載せますね！
そのほかのバレンタインデーで使えるレシピ
【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後9日目、10日目の様子
みなさんこんにちは。
おまめちゃんのパパのまるまるだいです。
なかなか毎日の更新は難しいので二日に一回でご勘弁ください。
↓↓前回の様子はコチラから↓↓
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なかなか直接ビリルビンの値が下がらなくて、ミルクが飲めなかったです。
先生の話によると、飲めなかった子供の最長は3週間だったそうです。
そうならないように願いたいもの…
胆道閉鎖症の術後9日目、10日目の様子。
鳴き声も大きくなり、順調に成長はしていってます。
それでも、身体は小さいんですけどね…
まぁ女の子は身体小さくてもいいさ！
かわいいもんね！
女は愛嬌だ！
9日目にしてやっと白湯が飲める。
やっと、飲み物が飲める！！
数値は悪かった…
でも、ウンチの色もよく腸の動きもいいので白湯なら飲んでいいよ！と言われました。
この病院という乾燥地帯にやっとオアシスが…
最初は飲める量が少ないよ！と脅されていたのですが…
50mlならいいと…
ん？おまめちゃんにはちょうど腹八分目くらいの量だから助かった！！
飲み方忘れてないかな？とか、嚥下機能落ちてないかなとか思いましたが…さすが赤ちゃん！
全然問題ありませんでした！！
そして、白湯だけでは少しもの足らないと言うか…おいしくないかなと思いまして、ブドウ糖をもらうようになっています！
あまり飲み過ぎてもだめなんでね…薄めて使用してます(*^_^*)
この動画はTwitterでもあげているのでご覧下さい！
人間にとって『食』本当に大事なんだなって思った。
— まるまるだい@おまめちゃんはてなブログ (@marumarudaicom) 2020年2月7日
昨日まで寝れなかったおまめ。
今日は白湯でもすぐ寝ていくよ。
こんなにぐっすり眠れたのはいつぶりだろ…
よくここまでおまめ耐えたね～♪
久々に口から水分が取るおまめちゃん。 pic.twitter.com/ywTZRTha3G
直接ビリルビン
先ほども言いましたが…
まったく落ちてない…
それどころか、数値が上がっています。
ウンチの色もよし！腸の動きもよし！
なのになんでビリルビンの値が下がらないのか先生もわからないと言う…
それはそれで…怖いよね…
でも、白湯を飲めるようになって少しくらい身体に変化起きないかな？と期待をもっています。
黄疸
う～ん…まぁそんな短期間で変化はございません。
カレーに煮込まれたジャガイモみたいになっています！
なぜか、カメラで撮るとよくわかるんですよねー…
特に私のカメラ…
のんすけので撮るとそこまでわからないんですが…
のんすけのは加工されるようなカメラアプリ使ってたりして(笑)
まぁのんすけとのツーショットを撮るとのんすけは肌がめっちゃ白いの対してやはりおまめちゃんは黄色い(笑)
のんすけが白すぎなんですけどね…
おまめちゃんの身長と体重
身長やら体重でわかりにくいですよね？
体重は3,300グラムです！
やっぱりミルク飲まないと体重が減少ぎみ…
まぁ仕方ないこと…
身長ですが…
500mlのペットボトル2つ半くらいです(笑)
何センチって言うよりもわかりやすいかと思いまして…
病室が移動となりました。
術後はナースステーションの横の部屋で過ごしていました。
NICUじゃねぇのかよ！って思いましたけどね…
9日目よりまた4人部屋に…
気使うんですよね。
おまめちゃんはまだまだ小さいから昼や夜関係なく泣いてきますから周りに迷惑かけちゃって…
本当ならのんすけのことも考えて個室がいいのですが…
高い！！！！！
一日10,000円！！！
さすがに無理(;´Д`)
3,000円くらいならねー…
まぁそれでも毎日のこと考えると高いですがね。
おまめちゃんのブーム
最近、おまめちゃんにもブームがありまして。
これやるとよく寝るよ！とかのんすけと情報交換しながら育児を楽しんでいます。
その中でおまめちゃんが大好きなことをご紹介します。
のんすけの腕枕
ミルク無くとも寝ていくという、のんすけの必殺技です！
おまめちゃんも近くにママがいて安心するんでしょうね！
私の腕枕では寝ません…腕が太いからでしょうね…
ちなみに、のんすけも究極の寂しがり屋さんなので二人で寂しさ紛らわしているみたいです(笑)
パパの腹
35年間、貯めに貯めた脂肪が大変おまめちゃんはお気に入りです。
私もやせないとダメなんですけどね…
昨日少しTwitterで話が出てました！
私が野菜を食べないとのんすけが暴露しましたが…
違うのです！
私は身体の中で野菜が作られるので摂る必要がないんです。
無くなると食べるんです。
話がそれました…
今後の治療
直接ビリルビンの値が今度の血液検査出で下がらなかった場合はステロイドの点滴の量を増やしビリルビンの値を下げにいくそうです。
来週にはミルクも飲めるかな？と思っています！
再来週には退院かな？
早く家族みんな揃って家に帰りたいものです。
おまめちゃんに至っては、まだ生まれてから日がたってないですからね…
家よりも病院におる方が長い…かわいそうに…
メールやコメントにてたくさんの経験談をいただきました。
病気のことを調べはじめるとやはり目に付くのはマイナスなことばかり。
何かあった時にと思い調べたりするのですが…
調べれば調べるほど、元気が無くなります。
胆道閉鎖症の方からメールをいただいたり、子供が胆道閉鎖症の親の方からコメントいただいたりしています。
体験談など聞かせていただきありがとうございます。
いい話ばかりで、希望はいっぱいあるんだなと励まされています。
本当にありがとうございました。
まとめ
まだ、数値は下がらないものの少しずつ前進していっています。
個人的に再来週にはうまくいけば退院できるのかなぁと考えています。
かなり期待を込めてですが(笑)
それにしても、おまめちゃんファンの方々にはいつも本当に励まされています。
これからもよろしくお願いします！！
あっ！今日はそっくりシリーズは無しです(笑)
あるんですけどね！
次回はアプリを使って、おまめちゃんが誰に似ているかしてみたいと思います！
楽しみにしておいてください。
今回も最後まで読んでいただきありがとうございました。
今後もよろしくお願いします。
Twitterではおまめちゃんの最新情報を公開しています！
また動画もたまにあげるのでご覧下さい！
まるまるだいTwitter
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のんすけTwitter
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【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後7日8日の様子。
みなさんこんにちは！
おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。
今日もおまめちゃんのことを配信していきます！！
胆道閉鎖症からもう7日も経ちました。
早いですね…
変わらずおまめちゃんは元気いっぱい！！
でもね…ミルクがなかなか飲めないんです。
おまめちゃはもっと辛いでしょうが…
親として助けてあげれることができないのは辛くて仕方ありません。
前回のブログはコチラです。
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2月5日、2月6日のおまめちゃん。
でも、やはりミルクが飲めないのが辛い…
おまめちゃんもよくわかっているようで。
ふと思い出すと狂ったかのように暴れ出します。
ミルクが飲めない。
術後一週間経ちました。
しかり、直接ビリルビンと言う値が26…
基準値はだいたい0.2なんですよね。
まだ、術後で値が上がり続けています。
この数値が止まれば…
ミルクが飲めるのが見えてくる！！
3週間飲めなかった子供もいるようです。
先ほど言いましたが…
飲ませられないのは本当に辛い。
おしゃぶりやほ乳瓶の乳首を拒否
もうミルクが出ないってわかっちゃいました…
『どうせ出ないんだろ！！！』と言わんばかりに怒っちゃいます。
親としては、本当に辛い…
そしておまめちゃんは何をしゃぶるのかと言うと…
肌です。
ばい菌とか気になります。
本当はしない方がいいのもわかっています。
でも…もうそれしかないのです。。
自分たちの指をしゃぶらせたりしています。
人肌の暖かさがいいんでしょうね…
なんかわかる気がする。
基本的にずっと抱っこ
もう親としては、抱っこ以外方法がない。
寝てしまえば、そっとベッドに寝かせるのですが…
起きてる時は、ずっと抱っこです。
そしておまめちゃんは乳首を探し回って首をくるくる…
この姿が親としてはとても辛いです。
ぎゅーって抱きしめる以外、何もできないのは本当に辛いです。
看護師の方たちにも愛される。
おまめちゃんはやはりそうゆう星の元に生まれてきたんでしょうか？
看護師の方にもちやほやされています。
せっかく寝たのに、かまわれて起こされる(笑)
『寝かしといてくれーー』って心の中で叫んでいます(笑)
医師にも愛される。
『おまめちゃーーーん！今日も来たよ！』と何もないのに来てくれる先生がいます。
暇があれば来ています(笑)
『僕たち両思いだもんね！』とか言いながらあやしてくれます！
おまめちゃんは多分『そんなこよりミルクくれ！』っめ思ってるに違いありません。
まぁ少し聞き捨てならない言葉ですが…
おまめちゃんファミリーやおまめちゃん応援団の方もこの言葉にひっかかるのでは？(笑)
でも、とてもいい先生です。親身になってくれて、そして何よりも真面目。まだ先生としてなりたてなんだと思いますが、なんでも調べてくれます。
先生からは『絶対に助けたいですし、絶対におまめちゃん助ける！』って言葉いただいています。
なかなか医師は『絶対』なんて言葉言わないんですけどね。
ありがたい話です。
しかし！！開業医になるまではおまめの旦那候補にはしません！(笑)
沐浴ができるようになる。
やっと許可が下りました！
おまめちゃんはお風呂が大好き！もうね気持ちよさ満点の顔で入るんですよ。
とてもかわいいです。
なかなか入浴シーンはレディなので写真は無し！
まぁ載せるとポルノ禁止法で私が捕まる可能性もあるので・・・
入浴後の写真で許してください。
おまめちゃんとのんすけの絵を描いてくださいました。
ありがとうございます。
本当に絵が上手で、のんすけは涙を流しなら喜んでいました。
ブログではふれていませんでしたが、実はこれ二度目なんですよね！
うさぎさん！本当にありがとうございました。
ウサギさんが書いてくれたよ💓
— 🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023) 2020年2月6日
凄く、あったまる素敵な絵( ᵒ̴̶̷̥́ _ᵒ̴̶̷̣̥̀ )
おまめちゃんおっきくなったら
こんな感じなのかなぁ～って
思うとウルウルするなぁ🥺✨
どんな子になるのかなぁ？！
ファミリーにいっぱい愛情もらって
育ってるからきっと優しい子になるね🥰 pic.twitter.com/aKAxSlEbav
胆道閉鎖症 術後の経過
術後の経過の報告です。
上記でも少しふれましたが、わかりやすく分けて報告いたします。
直接ビリルビンの値が下がらない。
直接ビリルビンと言う値があります。
術後…その値は上昇するのですが…
おまめちゃんはまだ上がり続けています。
基準値0.2に対しておまめちゃんは26（2月5日現在）
高すぎる！！早く下がってほしい。
これが下がらないことにはミルクが飲めまい。
うんちの色、おしっこの色
私たちが子供の変化としてわかりやすいのはやはり『うんちの色』『おしっこの色』です。
これの変化に気付けるかでやはりすぐ対応できるはずです。
うんちの色
術前、術直後に比べるといい意味で全然違います。
術前は当然、白っぽかったです。黄色の薄い感じ…
術直後は緑がかった感じで少し安心しました。
そして、今、かなり緑！草のような色にまでなりました。
これって胆汁が出てるって意味じゃないのかなぁ…
それでも数値は下がらない…
ミルクは飲んでないので、ちゃんとしたうんちなんて出ないんですけどね…浣腸して出すんです。
おしっこの色
術前に関して、少し濃いおしっこだなぁと思っていました。
しかし、術後はさらに濃くなったように思います。
先生に聞いても、『術後はこれくらいですよ』と言われました。
黄疸
写真を見てわかる通り…
やはり黄疸色が強く出ています。
カレーに煮込まれたジャガイモのように
黄疸が出ると疲れやすいって言います。
身体だるいんだろうなぁって思います。
シリーズ化？おまめちゃんは何に似てる？
この前のブログでは少し怒られました！
しかし、今回も似ているものが見つかりました。
ご覧ください・・・
どうですか？めっちゃ似てないですか？
てか、似せてきています。確実に！！！
また似ているものがあれば投稿します。
そして、おまめちゃんのファンにはまた怒られます！
まとめ
なかなかミルクが飲むことができません。
数値がなかなか落ちない。
2日に一回の採血があり、それで数値が少しでも下がればいいのですが・・・
見た目からも黄疸が出ているのがはっきりとわかります。
早く大好きなミルクを飲ませたいところです。
しかし、最初のうちは当然少しづつになってくると思います。
お腹が満たされないというのもまたおまめちゃんにとっては生き地獄かもしれません。
でも、おまめちゃんにはみなさんがついています。
きっと頑張ってくれるはず！！
おまめちゃんTwitter
おまめちゃんの情報をリアルタイムで更新しています。
余裕があるときですが・・
まるまるだいのTwitter
twitter.com
のんすけのTwitter
twitter.com
また、記事のブックマーク等もよろしくお願いします。
今日も読んでいただきありがとうございました。
【胆道閉鎖症】術後6日目・7日目 おまめちゃんの状況
みなさんこんにちは。
おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。
今日もおまめちゃん元気に過ごしているかな？
いつものんすけのTwitterを見てみなさんおわかりでしょうけど、詳しくお伝えしていきます。
2月3日(月)～2月4日(火)のおまめちゃん（術後６、７日目）
今日もおまめちゃんはとても元気に過ごしています！
おくるみデビュー！！
とツッコミたいんですが…
おまめちゃんは包まれるのが大嫌いな子…
もう自由がいいと言わんばかりに家では暴れていました。
でも、病院ではなかなか夜が眠れない…
たまたま、私が夜勤した時に看護師さんが
『くるんじゃいましょう』と言われしてみたら…
なんと…
１時～５時まで爆睡！！！
私がですがね…(笑)
さすがに、おまめが泣いたら私だって起きますよ！
それでおくるみ行けるんじゃないかと…
もらったおくるみで巻き巻きしました！
おくるみのメリット おまめちゃんだけかも編
一番のメリットとしては、モロー反射が抑えられていること。
モロー反射って…あの学生の頃、授業中居眠りすると『ビクッ』ってなって起きる時ありましたよね？
（理屈的には違うかもしれませんが…この説明がわかりやすいと思います。）
赤ちゃんにはそれが多い！
寝ていて（寝かけの時とか…）
それで、『ビクッ』となって目覚ましちゃうわけです…
びっくりして泣いちゃいますしね…
それが抑えられているということは…
・寝つきやすい
・途中で起きない
これかなり重要ですよね！
今日から試してみます！
のんすけ寝れるといいなぁ…
のんすけは超がつくほど不器用なので…
『おくるみ巻けない』とか言っているのですが…
先輩ママ…教えてあげてください。
でもね、のんすけの偉い所はね…
産まれてくる前に、子供にってスタイを手作りしてたんですよ！
今日は比較的穏やかに感じました。
昨日は機嫌すごく悪かったんですよ。
なので、夜もグズグズ…
なぜかのんすけの前だと、甘えるのかグズグズする(笑)
2月2日は特に機嫌よくないような感じがしたので、夜は大変だろうなと思ったら…
案の定…寝てないようです…
Twitterにおまめちゃんの動画を投稿
今日は初めて、Twitterに動画を投稿しました。
みんなかわいいって言ってくれて。
おまめちゃんは嬉しかったでしょう。
動画は初めてでしたからね！
そんな動画を集めて、ムービーをまた作成いたします！
まだまだ、材料が足りないのですぐには作れませんが、楽しみにしておいてください！
血液検査の結果
血液検査の結果が出ました！
結果は…まだミルクは２～３日無理ということ…
おまめちゃん…かわいそう…
喉も乾いて仕方ないだろうなぁ…
せめて…白湯だけでも…
こちらが検査結果です。
まだ上昇中…
これが下がらないと、ミルクはダメだそうです。
今度の血液検査は二日後かな？
お願いだからいい結果出てーーー！！！
黄疸
私ものんすけも医療の現場には携わったことがあります。
のんすけは私の部下だったのですが…
（馴れ初めを聞きたいのであればブログへ綴ります(笑)）
なので、黄疸がでているかの判断くらいはつきます。
そして…今日は昨日よりも黄疸はマシになったように思います。
ウンチに関しても、色は良好！！
ただ…
おしっこが黄色すぎる！！
もうリポビタンDレベルですよ！
先生曰く、特に問題ないらしいですが…
話によるとビリルビンがおしっこに出てくるとそうなるらしいです。
昨日の黄疸は本当にひどかった…
もう…カレーパンマンかと言うほど…
そしてカレーが食べたくなった私はカレーを食べる…
黄疸がひいてくれたらいいなぁ…
おまめに似ているものが見つかる…
私ものんすけも大好きなドラマなのですが、みなさん知っていますか？
『ー 仁 JIN ー』というドラマ。
いいドラマですよね！見ていない方は是非見て下さい！
そこに登場するのがおまめちゃん！！
もう似すぎて…(笑)
おまめちゃんファミリーの皆様には怒られるかもしれませんね。
行きますよ！！
じゃーーーん！！
どうですか？似ていませんか？
まぁ笑って、あげてください(笑)
2月4日(火)のおまめちゃんの担当はパパ
頑張ります！
のんすけをしっかり休ませてあげないと…
できるのはこれくらいなもんですけど…
帰って、ゆっくりして、好きなもの食べて、爆睡して…
そうしていただけるととも助かるのですが。
すぐ、私のためにってご飯を作ったりしちゃう…
少々食べなくても死なない身体つきしてるんですがね。
まとめ
おまめちゃんはまだミルクが飲めないのが今は一番辛いとこでしょうね。
早く飲めるようになるといいのですが…
おまめちゃんは頑張っていますよ！
黄疸に関しては、もう待つしかない…
といった所でしょうか？
なかなかひかないですが。こればっかりは待つしかないですね。
先生によると、数値はいい方だと言われていますのでそれを信じて待ちます。
また色々と更新していきますので楽しみにしていて下さい。
【#続お年玉】Twitterで一つの大きな物語。胆道閉鎖症おまめちゃん！みんなの想いが届いた！
みなさんこんにちは。
おまめちゃんのパパまるまるまだいです。
【#続お年玉】このことについて…
報告するかどうか悩みました。。
簡単に言えば…
悪く思う人もいる…
デマが飛び交う…
個人情報漏洩
こんなことが起きる可能性が高いこと。
しかし、どうしても報告したかった。
当たったことは本当に嬉しかった。
きれいごとに聞こえるかもしれませんが…
みんなの力が届いたことが何よりも嬉しかった。
そんな、みなさんの力の一部でも報告がしたかったので報告させていただきます。
- おまめちゃんのこと
- Twitterでの反応
- おまめちゃん応援団の想いが届く。
- 募金polcaの終了
- おまめちゃん応援団・応援してくださった皆様へ
- おまめちゃん夫婦より皆様へ
- 術後4日目・5日目のおまめちゃん
- まとめ
おまめちゃんのこと
Twitterで少し人気のおまめちゃん。
まだ、あまり知らない方もいると思いますので、今までの概要をまとめてみます。
令和元年12月20日誕生
おまめちゃんは
2019年12日20日の朝に誕生しました。
出生体重:2,346グラム
少し予定よりは小さめの女の子。
生まれたての印象は『あまり泣かない子』
泣いてほしくて、必死で泣かそうとしていました。
当初は黄疸の数値が少し高く、病院からも『お母さんと一緒に退院はできないかもね。』
と言われていました。
しかし、退院前日の数値では黄疸の数値が下がってきたため、母親と同時に退院しました。
新年早々に新生児マススクリーニング検査にひっかかる。
3人でゆっくりと年末年始を迎え『さぁ、新年！今年は3人で頑張ってこー』なんて行っている矢先に嫁に電話が入りました。
『なるべく早く来ていただけませんか？新生児マススクリーニング検査にひっかかりましたので、大きな病院で再検査をして下さい。』
あまり、深くは考えていませんでした。
産婦人科にすぐ向かい説明を受けます。
『ガラクトースと言う値が大きく、大きな病院で再検査をしてください。』
『適切な再検査を受け、治療をすれば大丈夫』
この時の説明はこのようなものでした。
詳しい説明はそこまでありませんでした。
いったい何の病気なのか…その値が高いことで何がいけないのか。
すぐに、大きな病院にて再検査を行いました。
検査のため入院。痛い・苦しい検査をしたおまめちゃん
色んな検査をしました。
詳しい検査の内容はこちらのブログを読んでください。
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そして、それで診断されたのが…
シトリン欠損症
胆道閉鎖症
国の指定難病だと言うこと。
両方において、体重減少が著しく。うんちの色も白色化、またミルクの吐き戻しが多くなったりなどよく似ているそうです。
しかし、おまめちゃんにはそのどれにも当てはまらない。
当初は胆道閉鎖症よりも、シトリン欠損症だと言われました。
検査結果
胆汁が出ていない。
胆のうが見あたらない。
そんな検査結果を聞かされました。
胆道閉鎖症の可能性も浮上しました。
結果の詳しい内容はコチラ
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胆道閉鎖症かどうかは、結局お腹を開けてみないとわからないそうです。
手術
正直その時は結局手術しないんだったら、今までの痛い検査、苦しい検査はなんだったんだと私は思っていました。
しかし、今考えると…胆道閉鎖症ではないという断定がほしくて検査を行っていたんだと思いました。
手術でお腹を開けて、胆道を検査しました。
結果
胆道閉鎖症だった。
8時間にも及ぶ手術は成功。
おまめちゃんは案外平気な顔をして手術室から出てきました。
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Twitterでの反応
なぜ、こんなにおまめちゃんがTwitterで知られるようになったのか…
それは前澤前社長の『続お年玉』企画でした。
私自身もしらなかったのですが…
嫁はそれに応募をしていました。
『続お年玉』企画から拡散される。
私たち夫婦もまさかここまで拡散されると思いませんでした。
『もし当たったら助かるね！』なんて言っていました。
本来の目的は…シトリン欠損症・胆道閉鎖症で苦しんでいる方と接点を持つことでした。
すると…すぐに拡散されはじめました。
まさか！こんなに拡散されるとは…
今の言葉で言うバズとまでは行きませんが…どんどん拡散されていく。
正直…それに恐怖すら覚えるほどでした。
優しいフォロワーの方々
今では…
#おまめちゃんファミリー
#おまめちゃん応援団
などとハッシュタグをつけて拡散されています。
たくさんのみなさんがおまめちゃんのことを応援して下さいました。
おまめちゃんファンが増える
おまめちゃんのことを本当に可愛がっていただいて、応援していただいて。
親としては本当に嬉しいです。
そんな中…
欲しいものリストより、オムツや子供の物を送ってくださる方、ギフト券など送ってくださる方。
おまめちゃんのために！！！
って色々送って下さいました。
本当にありがとうございます。
一部のフォロワーさんから募金をすると言われる。
正直、びっくりしました。
励ましの言葉、ギフト色んな物を頂いて募金活動までしてくれると言われました。
『駅前でもいいから少しでもしたい！』
そんな言葉を聞いて、本当に世の中というのは暖かいんだと思いました。
しかし、私たちはそこまでしてもらうわけに行かないと思いました。
わざわざ、寒い中で募金活動する。
その方も自分の家庭もあり、仕事もあるわけです。
さすがにそこまでして頂くわけにはいかないと思い。
polcaでの募金を開始させて頂きました。
すると、募金をしてくれる人がたくさんみえました。
募金していただいた皆様本当にありがとうございます。
おまめちゃん応援団の想いが届く。
2020年1月31日。
続お年玉の当選者発表がありました。
私は病院でおまめちゃんのことをみていました。
嫁は家で休養。
22時半頃
『おまめちゃん100万当たったよ！！！！』
とTwitterで連絡が来ました。
そうです。
おまめちゃん選ばれたのです。
みなさんのツイートのおかげで、前澤さんの目におまめちゃんが止まったのです。
嬉しかった。みんなの想いが届いた。
我が子のように想ってくれているみなさんが本当に喜んでくれました。
私たち夫婦は、100万円のことよりもみなさんの想いが届いたこと、そして我が子のことのように喜んでくれたこと。
感謝ももちろんですが…本当に感動しました。
募金polcaの終了
途中ではありますが、募金のpolcaを終了致します。
このお金に関しては、おまめちゃんはもちろんのことですが…
違うことにも使って行きたいと思います。
それは何か…
募金サイトの設立を考えています。
大まじめにです。
おまめちゃんを助けて下さったみなさんの気持ち、そしてそれを次に繋げると私たちはいってきました。
そして、みなさまに喜んでいただけるような、困った人を助けあえるようなサイトを作りたいと思っています。
ただ、私はそのようなアプリを開発する技術がありません。また、そのようなホームページを作る技術もありません。
みなさんに頂いた大切なお金はそちらにも使用したいと思っています。
もし、そのような技術がある方や協力したい！やってみたいと言う方は是非、ご連絡下さい。
もちろんアイデアだけ！という方でも構いません。
本当にお願いします。
おまめちゃん応援団・応援してくださった皆様へ
皆様のおかげで、おまめちゃんの手術も成功いたしました。
おまめちゃんは人生の中で色んなリスクと戦っていかなくてはなりません。
半分の確率で肝移植。
これがおまめちゃんの人生で死ぬまでつきまとってきます。
しかし、このことは忘れません。
おまめちゃんを愛してくれたこと。
本当にありがとうございます。
一つの小さな命が大きな一つの物語になりました。
みなさんの力は本当に絶大・無限大です。
必ず、大きくなったおまめちゃんにも伝えます。
そして、これからもおまめちゃんの成長を配信していきます。
これからも、のんすけ＆おまめちゃんをよろしくお願いします。
私では支えられない部分を本当に皆様は支えていただけます。
のんすけの旦那として、おまめちゃんのパパとして心より感謝いたします。
ありがとうございます。
おまめちゃん夫婦より皆様へ
色んな物を頂いて、募金までしていただいて…心まで支えていただいて。。
私たち夫婦は何ができるのか考えました。
募金サイトを作ると言う夢は追いかけたいた思いますが…
今すぐにできることで何かないのか…
お礼として、そして応援してくれた人の軌跡として、ムービーを作成いたしました。
私たちの人生の大きな大きな物語として。
作成いたしましたのでご覧ください。
www.youtube.com
初めて作成しましたので、粗末な物で申し訳ありません。
もちろん、おまめちゃんにも大きくなったら見せたいと思います。おまめちゃん家において永久保存版です。
また、チャンネル作成いたしましたので登録していただくことも可能です。
動画を作ることはまだしたことがないのでうまくできるかわかりませんが、『おまめちゃんの成長記録』として配信して行きたいなと思っておりますのでよろしくお願いします。
現在は限定公開としているため、のんすけのフォロワーさんとここのブログでしか観ることができませんのでご注意ください。
動画作成が慣れ次第、限定を解除していく方針です。
術後4日目・5日目のおまめちゃん
みなさんいつもおめまちゃんのこと気にしてくださってありがとうございます。
ご報告いたします。
術後の経過
術後の経過は今もとても順調に進んでいるとの医師からの報告を受けています。
うんちの色もだいぶよくなってきています。
（何も食べてないのに、ちょっとは出るんだと思いました。というか・・・浣腸されていますが・・・）
腸は手術をすると動かななくなるそうですが、おまめちゃんはおならもプップしています！
腸が動いている証拠ですね！
嫁がいつも『ウンチマン』とあだ名をつけるほど腸の動きは活発！！！
いまだにミルクが飲めない。
術後には絶食と聞いていましたが・・・やはりかわいそう・・・
まだミルクは飲めていません。
白湯すら飲んではいけないと・・・
病院はとても乾燥しているんです。話によると、病院は乾燥していないとダメみたいです。
医療器具等がカビが生えないようになんですって。
もちろん点滴はしているので、脱水になることはないのですが。やっぱそんなとこにいると喉かわきますよね。
明日は血液検査！もし結果が良ければ白湯くらいなら飲めるかも・・・
明日2月3日は血液検査になります。
もし、検査結果が良ければ白湯程度なら解禁！！！
お願いだから白湯でもいいので飲ませたい！！！！！
喉くらい潤わせたい！
普通なら耐えられないですよね。。。
耐えてるおまめは本当にすごい！！！
黄疸が前よりも出ている。
日に日に黄疸が強く出ているような気がします。
肝臓の手術をすると出るのは当たり前なのだそうです。
先生曰く「おまめちゃんの黄疸の数値はふつうよりすくないくらいですよ！」
と言われたんですがね・・・・
やっぱり目がだいぶと黄色い・・・
黄疸はすぐに消えるものじゃないので、長い目でみたいと思います。
おまめの今後
先生の話では早くて2週間、長くて１ヶ月ほど入院が必要とのことです。
検査に関しては、今は血液検査のみになっています。これからも血液検を行ってきます。
のんすけが心配
いつも限界を超えて頑張っちゃうのんすけ・・・
そろそろ髪の毛も伸びてきたので美容室に行かせてあげたい。
そして、歯医者も行きたいそうです。
近いうちに連れってあげたいと思います。
それとのんすけのTwitterですがしばらくは鍵つきとさせていただきます。
もし、おまめの情報が見たいという方は私のTwitterのフォローをお願いします。
もしくはDMを頂ければフォローいたします。
twitter.com
まとめ
ここまで長文となりましたが、読んでいただいてありがとうございます。
おまめ情報を更新いたしますのでよろしくお願いします。
胆道閉鎖症手術３日目 おまめちゃんの状況
みなさんこんにちは！
おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。
開腹手術を行い、胆道閉鎖症と断定され8時間にも及ぶ手術を行いました。
Twitterのみなさまからたくさんの応援をいただき、葛西手術を成功させました。
↓↓↓以前のブログはこちら↓↓↓
www.marumarudai.com
そして手術から３日経ちました。
そんなおまめちゃんの様子をお伝えしていきます。
おまめちゃんの様子
術後三日間の様子をお伝えいたします。
なかなか、毎日更新できずに申し訳ありません。
胆道閉鎖症 術後一日目。
みなさんの応援やパワーを頂いて大成功でした。
手術が終わり、泣きながら出てくるか、麻酔が効いてまだ寝ているか…
どっちなんだろうと思っていましたが。。
普通にキョトンとした顔で出てきました。
しかし…たくさんの点滴の管…
痛み、不安、空腹…色んな感情があったでしょう。
眠薬を投入していただきましたが…なかなか寝付くことができなかったようです。
術直後のおまめちゃん。
小さい体に全部で5本の管が通っていました。
左腕:点滴や採血用の管
右腕:点滴の管 心臓近くまで管を入れ込んでいる。（術後絶食のため生理食塩水など脱水を防ぐためのもの）
鼻:十二指腸まで届いている管（胆汁がでているかまたは、手術し繋げたとこから胆汁が漏れていないかを確認するため）
背中:術後の痛み止めの管
陰部:おしっこを取るための管（尿検査をするためにおしっこをとっている。多分…）
この5つの管がつながれていました。
そのため…抱っこができない！！！！
胆道閉鎖症 術後二日目。
しかし、落ち着いたのか昼間はよく眠っていました。
泣きすぎたせいなのか…術後の影響かはわかりませんが…
顔がとても腫れぼったい。
痛みで泣いているのではなく、空腹、抱っこしてほしいで泣いていました。
普通のおしゃぶりは効果がなく、ほ乳瓶の乳首で対応しています。
ちなみに…一日中それを吸っています！
今度ミルク飲ます時の訓練みたいになっています(笑)
胆道閉鎖症 術後三日目。
ほかはまだついています。
この日も変わらずミルクを飲めません。
私たちで言えば…味の無いガムを空腹の時に噛んでいるようなものでしょう…
少し、空腹感はマシになったというか慣れたような感じがします。
術後の痛みもないようで、それで泣いていると言う感じではありません。
おまめちゃんの目的はただ一つ。
抱っこーーーーーー！！！！
管か少しとれたことで、少しだけ抱っこができるようになりました。
というか…たくさんの管に私たちが慣れたのかもしれません。
術後の経過
術後の経過としては、とても順調ということです。
胆汁の状況
特に問題なくでているように思われます。
うんちの色も白っぽくなく、緑色に変化
もちろんオナラもしっかりと出ていて、腸が動いているって証拠ですね！
お腹の傷…7センチですが…身体が大きくなるにつれて当然、傷口も大きくなる。
女の子の身体だからとても心配していたのですが、傷口がとてもキレイなことこら、本当に目立たなくなるかもしれないも言われました。
黄疸
黄疸ですが、やはりまだ出ています。
術後はやはりすぐには黄疸はひかないようです。
何ヶ月ってかかるそうですが…
おまめちゃんは肌の色はそんな黄疸色っぽくないんです。
一番でるのは、目！
白いところがやはり少し黄色い…
よくなると信じています。
のんすけの状況
おまめちゃんのこともそうですが、やはりのんすけのこともみなさん気にかけていただいるみたいで…
二日間、家でゆっくりしてもらうこにしました。
心身ともにのんすけも限界だったようです。
そりやそうですよね…
ゆっくり家で過ごしてくれていたら良いのですが…
何かと動いてしまう子なので…
それはそれで心配しています…
募金polcaと支援
いつも、募金と支援ありがとうございます。
それの報告をさせていただきます。
募金polca
現在
75400円もの募金が集まっています。
みなさんありがとうございます。
polca.jp
また、polcaのサイトにてピックアップされトップページに掲載されています。
支援
また、のんすけの大好きなチョコも送っていただきありがとうございます。
おまめちゃん今後の予定
おまめちゃんの今後の予定です。
2月1日 鼻、背中のカテーテルが抜ける予定です。
痛み止めのため…痛みがないように願うところです。
また、色々のおまめちゃんの情報も更新していきます。
おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。
こんにちは。
おまめちゃんのパパのまるまるだいです。
Twitterやブログでお知らせしています。『おまめちゃんの状況』についてお知らせします。
おまめちゃんのこと（過去ブログ）はこちらから
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今日は胆道閉鎖症の疑いがあるので手術でした。その結果をお知らせいたします。
胆道閉鎖症の手術
まだ、未確定だった胆道閉鎖症。
どんな検査をしても、ウンチの色を見ても…
結局、決定打がない。
もう、お腹を空けてみるしかないということで、今日手術を行いました。
もし、胆道閉鎖症ならそのまま胆道閉鎖症の手術。
違うならばそっとそのまま傷口を縫う。
そのような手術予定でした。
手術時間
手術開始時間 8時半～16時の8時間
11時半頃に、看護士の方から
『胆道閉鎖症』でした。
との報告があり、そのまま胆道閉鎖症の手術に移行
16時に痛々しい姿ではありましたが、キョトンとした顔でおまめちゃん帰ってきました。
手術は無事に成功したと伝えられました。
胆道閉鎖症の状態
なかなか、口で言うのも難しいですが…
やはり胆道じたいがダメでした。
普通ならホースのように中が空洞になってないとダメなんですが、それが空洞になっていなかった。
例えるならエノキを切断したような状態だったそうです。
なので、胆汁が出ていませんでした。
胆のうがエコー等で見あたらなかったのもやはり胆汁が出ていないせいで、かなり収縮していたそうです。
手術内容
葛西術式。
最初に説明された通り、胆道を切除。
腸を途中で切断し、直接肝臓の方へ繋げる方法です。
その腸を経由して、胆汁が流れ食べ物などと合流をするような形です。
術後
もちろん…絶食になります。
生まれたばかりで、楽しみはミルクを飲むことと、抱っこ。
その一つのミルクが奪われる。
ビリルビンと言う数値が正常になるまで絶食だそうです。
先生も期間までは言いませんでしたが…
多分かなりかかると思われます。
途中でブドウ糖のようなものは口から飲めるそうなのですが、それもいつからかわかりません。
すべては血液検査の数値次第です。
おまめちゃんの今後の人生への影響
やはり、一番気になるのは今後のこと。
おまめちゃんにとって今後の人生でどのようなリスクがあるのか。
シトリン欠損症とも言われている、おまめちゃん。
シトリン欠損症+胆道閉鎖症（まだ、症例がないとのことでした。）
胆道閉鎖症であったことからシトリン欠損症は否定できない。
今までの検査で、シトリン欠損症の可能性が大いにあるとのことでした。
ここでは、いったんシトリン欠損症のことは少しおいておき、胆道閉鎖症のことでお話していきます。
5歳まで生きられる確率87％
おまめちゃんが5歳まで生きられる確率は87％
感染症のリスクや、肝硬変など色々なリスクを抱えています。
それ以降の生存率はかなり高いようです。
33％の確率で何も起きない。
胆道閉鎖症の手術をした場合、今後の人生で何も特に起きないと言う確率は33％と言われています。
本当にこれに祈るしかありません。
残りの67％のうち33％は肝臓移植
リスクの部分ではやはりこちらに目がいってしまいます。
肝硬変が起こりやすいこと。
肝硬変が起きた場合は肝臓移植しかありません。
さらに残りの33％
あまり書きたくないのですが、そのせいで亡くなってしまう。
多分、これは肝硬変などの症状に気づかなかったり、感染症などの影響で亡くなってしまう方になります。
いっぱい頑張ったおまめちゃん
みなさんの応援や励ましのおかげで、おまめちゃんも本当に頑張れたんだと思います。
おまめちゃんだけでなく、不安になった時はTwitterで応援してくれるみなさんのコメントを見ていました。
私たち夫婦が一番励まされたと思います。
みんながいるから大丈夫！って！
こんなに愛されるおまめちゃんが死ぬわけないって！
本当にありがとうございました。
とりあえずは一つ目の難関を突破いたしました。
おまめちゃんの生命力に期待
まだ、おまめちゃんは生まれたばかり。
身体にしても、内臓にしてもこれからまたどんどん成長していきます。
私みたいにおじさんと違い、体内の適応能力もとても高いはずです。
おまめちゃんの生命力に期待していきたいです。
パパの想い。
おまめちゃんも本当によく頑張った。
まだ、これから辛い検査もあるだけろうけど、まだまだがんばることはいっぱいあるだろうけど…
退院したらいっぱい甘えさせてあげたい。
みなさんに頂いた募金で新しい服でも買ってあげようと思っています。
もらいものや中古のものばかりで新しいのないもんね。ごめんね。
一番、頑張ったのは『のんすけ』でしょう。
これからも色々あって大変だけど…
私は一番に『のんすけ』に感謝をしたい。
産後でまだまだ身体が本調子でない中、ずっとおまめちゃんを見てきた。
一番頑張ったんじゃないでしょうか。
自分の分身でもあるおまめちゃん。
身を切られる思い所ではなかったでしょう。
不安、怒り、悲しみ。自分のせいでおまめちゃんはこんなになったって…あの時こうしておけばよかった。
色んな後悔があったでしょう。
そんなのとずっと戦っている。
どう助ければいいのか…本当に悩みます。
一緒に泊まれればいいのですがそれもかないません。
でも、のんすけはにはいっぱい仲間がいる。
Twitterのコメント欄を見て本当にいつもびっくりさせられる。
こんなにも支えてくれる人がいるんだって。
のんすけ！本当にありがとう。
もっと私に頼ってね！！
おまめちゃんが与えてくれたもの
空から見てて、『この人がいい！』って選んで生まれてくるそうです。
おまめちゃんはのんすけを選んで生まれてきた。
運命と言うものがあるのならば、胆道閉鎖症になろうが、シトリン欠損症になろうが、『のんすけ』がいいって選んできたのでしょう。
そして、Twitterでもただの懸賞アカウントだったはずがおまめちゃん応援アカウントになって。
仲間がたくさんできた。
私とのんすけは人としてもみなさんを通じてかなり成長したと思います。
色々苦しんでいる子供もTwitterではみかけます。
その中で、のんすけの子供であるおまめちゃんをみんな応援してくれる。
のんすけのことも助けてくれる。
そんな出会いはめったにない。
その中には『可愛くて待ち受け画面にしました』
などのコメントも頂いています。
人としての成長、親としての成長、仲間との出会い。
おまめちゃんは私たちにこんな大きなものをプレゼントしてくれたんだと思っています。
これからも、のんすけ＆おまめちゃんをよろしくお願いします。
支援＆募金の報告
みなさまからいつもたくさんの応援・支援や募金を頂いています。
どのように感謝していいのか…
ここでは、『ありがとうございます』としか言えません。
本当に心より感謝しています。
支援
また、好きなもの必要なものを買ってくださいとギフトカードを送ってくださる方。
本当にありがとうございます。
おまめちゃんの状況
手術はみなさんのおかげで無事に成功に終わりました。
ただ・・・これからが地獄の始まりなのかもしれません。
絶食・・・
抱っこもしてもらえない・・・
痛い・・・
痛み止めをしているとはいえ、やはり痛いと思います。
お腹もすいていると思います。
抱っこもしてほしいと思います。
いやなことは解消されず、してほしいこともできない。
おまめちゃんはつらい長い時間を過ごすような気がします。
頑張っているのわかってても、頑張ってとしか言えることはありません。
早く元気になってほしいです。
こちらで、随時おまめちゃんの状況を報告しています。
できれば、フォロー&リツイートお願いします。
【胆道閉鎖症】手術に向けて ～頑張れ！おまめちゃん～
こんにちは！
まるまるだいです。
今日もおまめちゃんの状況を発信していきたいと思います。
手術の説明もあったので、そちらもお伝えいたします。
前回までのブログはこちらをご覧ください。
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手術の説明
２月２９日（水）に手術をすると前回のブログでもお伝えいたしました。
今日はその手術の説明です。
開腹にて胆道の動きを見る
開腹（お腹を切って）胆道が機能しているのかを確認する。
開腹後、造影剤を胆道に流しちゃんと機能しているかを確認する。
それで、胆道閉鎖症なのかを判断する。
胆道閉鎖症だった場合。そのまま胆道閉鎖症の手術に移行するとのこと。
そうじゃなかった場合はそのままそっとお腹を閉じるそうです。
胆道閉鎖症の手術
実際、どのような手術かというと…葛西手術と呼ばれるものです。
なかなか素人の私がその説明をするのは難しいのですが…
葛西手術は、肝臓と腸を直接つなぐ手術で、1970年代頃から世界中で行われるようになりました。葛西手術の登場で、胆道閉鎖症の外科的治療が可能となりました。しかし、この手術は遅くとも生後90日以内という早い段階で診断をつけて行わなければ効果が期待できないそうです。
また、肝臓を一部摘出し検査もするそうです。
手術時間
予定では朝9時～16時（胆道閉鎖症だった場合）
みなさん、おまめちゃんの応援お願いします。
術後
色んな管が繋がれるそうです。
背中には痛み止めの管
手にも管
おしっこの管
お腹にも胆汁が漏れてないかの管
もうサイボーグみたいに繋がれるようです。
そして、術後三日間は絶食！
これが一番きつい！
ずっと寝かされたままならいいのですが…
かわいそすぎます。
この世に生まれて一ヶ月…痛い思いや嫌な思いばかりしかしてない気が…
退院してきたらしっかり甘やかしてやります！
リスク
手術には色んなリスクがあります。
死ぬ場合だってある。
感染症にだってなる場合がある。
手術したからって確実によくなるわけじゃない。
色んなリスクがあります。
先生は『まぁごく少数ですが…』『10万人に、一人くらいの確率ですが…』って言っていました。
夫婦揃って心の中で思っていたことは同じだったようで…
『シトリン欠損症だって胆道閉鎖症だってごく少数とか10万に一人とかいうレベルじゃねぇか！』
とひねくれてました。
もちろん心の中でですけどね…
でも、これを乗り越えないとおまめちゃんはもっと苦しいことになる！
がんばれおまめちゃん！！！
おまめちゃんの状況
おまめちゃんは今日もとても元気です！
今日は手の点滴がいったん外れたので…
ダメ元で『手術前に一時帰宅していい？』って先生に聞いたら…
『いいですよ』と言っていただいたので、みんなで久しぶりに家に帰ってきました。
いつもなら、21時になると私の『就寝！！！』のかけ声とともに電気が消されるのですが…
今日は少し悪い子になって一緒に夜更かし！！
みんなで写真とったりなんかしてました(*´艸`)
最高の一枚！おまめちゃんマット化！失敗！
落ち込んでばかりいられないので、おまめちゃんをマット化！！！
いやぁ…失敗です…
ただのおっさん天使になっちゃったよ(笑)
Twitterのおまめちゃんファンに怒られそうですが…
許して下さい…
おまめちゃんの成長
少し目が合うようになってきました。
よく人の顔を目で追うようになってきています！
目が見えるようになったらまたおもしろくなりそうです！
体重は増加
シトリン欠損症でも、胆道閉鎖症でも体重は現象すると言われています。
しかし、おまめちゃんはさっぱり減ることがない！
発見が早かったからなのか…
今日もお風呂で計ると3,500グラム！！
一ヶ月でちょうど1キロ増えてる！
1キロなんて私からしたら1日で増やせるのですが…
食欲も旺盛で、ミルクも80ccから100ccになりました。
polca＆支援の状況
いつも本当にみなさんに支えていただいています。
本当に心より感謝いたしています。
支援
赤ちゃんの身体が乾燥しないためのローションを送っていただきました。
本当にありがとうございます。
おまめちゃんは女の子だからお肌が命！
愛嬌命！
本当に助かります。
polcaの状況
現在5万弱の支援をいただいています。
本当にありがとうございます。
少しでも支援していただけたら助かります。
そして、お伝えしないと行けないことがあります。
polcaを初めて早速なのですが…今年の10月でサービスが終わるそうです(笑)
上記の内容に伴って、お伝えすること。
よく『窓口負担とか子供医療費でないでしょ？』とか『それでなぜ生活費やお金が足りなくなるの？』『ちゃんと申請してるの？』ってDMをいただいたりします。
まず、窓口負担の件です。
私たちの住む場所は、子供医療費をとりあえず先に出してから後で（2～3ヶ月後）に返ってくるシステムです。なので窓口負担がなくなることはありません。
また、年末年始の関係などで上限額管理の申請も遅れていました。
そして、嫁を支えるために育休をとっていること。なので、残業代など当然でないのでお金がすくないのです。
なので、副業としてもこのブログをしています。
ありがたいことに、おまめちゃん効果でみなさんが来て下さって少しばかり広告収入をいただいています。
ブログに掲載されている広告をクリックすると5円～30円の収入です。
月に缶コーヒー3つ分くらいですが…
おまめちゃんのこと気にしてくれいる皆様へ
いつもかわいいと言っていただいて、そして可愛がっていただいて本当にありがとうございます。
おまめちゃんも本当幸せなことでしょう。
今は写真ばかりですが、また近いうちに動画もアップしようかな？と思っています。
大きくなったら、この助けられたことをおまめちゃんにお伝えして、本来なら直接『ありがとう』って言いたいところですが…
家族揃って『ありがとう動画』でも作ろうかと思っています。
これからもおまめちゃんを可愛がってあげてください。
今後の予定
1月28日 病院へ到着後 血液検査（ここでMCTミルクの効果をみる、場合によっては手術中止の場合も）
1月29日 9時から手術（7時間）
応援、お祈りお願いします！
子供の難病【シトリン欠損症・胆道閉鎖症】Twitterの反応を受けてpolcaで募金を募る。そして子供の状況のお知らせ。
みなさんこんにちは！
まるまるだいです。
いつもみなさんの励ましの言葉・ご支援に本当に助けられています。
いつもいつも同じようなお礼の言葉になってしまって申し訳ありません。
それ以上の言葉が私にはなかなか出てこなくて・・・
本当に心からお礼を申し上げたいと思っております。
↓↓↓子供の難病【シトリン欠損症・胆道閉鎖症】の説明等はコチラ↓↓↓
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さて、今日のブログは子供の状況と私たちの状況をお伝えしようと思っています。
その中で、『polca』というアプリで募金活動を始めたことの経緯と状況をお伝えいたします。
子供（おまめ）の状況
少しうんちの色が白っぽくなってきたなと感じています。
今になって症状が少しずつでてきているのかなか？と感じています。
それと部屋が暑いのか・・・ストレスなのか・・・熱があることが多くなってきました。
シトリン欠損症や胆道閉鎖症で痛みとかなければいいのですが・・・
そもそもそうゆうので痛みとかってないんですかね？
あったらかわいそうですね・・・
なぜおまめちゃんなのか
Twitterでは、おまめちゃんは本当に人気物！
愛称をつけようってTwitterでは盛り上がっていました。
そこで愛称は「おまめ」
なぜ、おまめなのか・・・
少し昔の話になりますが、嫁のお腹に子供ができたときに嫁が「まめみたい」と言ったのでそれから嫁は「おまめ」と呼んでいました。
生まれて、本当にかわいいわが子でTwitterでもかわいいと言われ、本当に幸せな子です。
私は仏様に顔が似ていると思うのですがね・・・
寝ている仏様は確かすべてを悟った仏様ですごいらしいです。
パパのお腹の上が大好きなおまめちゃん
お腹の上だと安心するのかこの状態でよくスヤスヤと眠ってしまいます。
嫁の場合は甘えさせてくれるのがよくわかっているので、いつも抱っこしてほしいので泣いて甘えています。
パパだと諦めて寝てることが多い！
嫁の状況
多分Twitterのみなさんはここが一番心配なんだと思います。
私も実際、子供よりも嫁の方が心配です。
真面目でいつも自分の限界を超えて色々してしまう。
少しでも支えになればいいと私もなるべく病院に通うようにしています。
病院では食事もでません。なのでコンビニで買うのですが・・・
食べるのはいつもいつも野菜・・・
まぁ肉とか炭水化物があまり好きではないのは知っているのですが。
こうゆう時こそいっぱい食べて体力をつけてもらいたいものです。
ということで、節約も含めてご飯を持っていくことに・・・
おいしく食べていただきました。
もしよろしければ、しっかりご飯を食べるように言ってあげてください。
私も代わることはできるのですが・・・
お金の関係上と、他の子供たちの関係上（大部屋で風邪が子供にうつるといけない）で個室はやめています。
そこには、やはり母親しかいない。
そこに私がいるっていうものみなさん気使ったりしないかなとも思うわけです。
そして、最大の理由が・・・私のイビキがヤバい！！！
そんなイビキが子守唄になるのか、おまめちゃんはスヤスヤと眠っていますが・・・
そんなことも言ってられないので、今度代わろうとは思っています。
Twitterでの反応
上記でも述べましたが、『かわいい』と人気もののおまめちゃん。
たくさんの方々に励ましの言葉・支援を頂いています。
本当にありがとうございます。
Twitterからオムツ等の支援
本当に感謝しています。
私も病院と自宅を行ったり来たりで、自宅にいることもとても少ないためなかなか受け取ることができずに配送会社の方々に大変ご迷惑をおかけしています。
嫁のTwitter🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023) | TwitterにあるほしいものリストAmazon CAPTCHAからたくさん送っていただきました。
送っていただいた皆様本当にありがとうございます。
募金活動が始まりそうになる。
Twitterでの反響が大きく。
少しでも役に立てるのであればと、募金活動を行うと言ってくれた方が見えました。
これを見て、かわいそう、力になりたいって思う気持ちがあるのなら
— akao (@akao78968972) January 25, 2020
ためになることしよ！
のんすけさんとは関わりないです。力になりたいって思った一人です。
駅で募金でもいいのでやりませんか？
企業様でもこれを見たなら力をください。#拡散希望 https://t.co/5Vf7HO4jNg
本当に涙が出るほどうれしかったです。
なぜ、ここまで大きくなったのか。嫁が遊び半分で前沢社長の＃続お年玉です。
当たったらラッキーだねって言っていたのが、拡散されてここまでみなさんに知っていただけることになりました。
中には厳しいお言葉をいただくこともありましたが、それもしっかりと親身に考えさせていただきました。
そして、支援していただいているのにお忙しい中みなさんの時間までも割くことはできないと私たち夫婦は思いました。
「こんなにも支援や励ましの言葉を頂いているのに、そこまでしてもらうことはないと」
なので、募金を開始させていただくことにしました。
polcaに登録する
なかなか募金サイトと言うもの存在しませんでした。
調べていく中でpolcaというものをみつけることができました。
クラウドファンディングならぬ、フレンドファンディング
1ヶ月間限定でしたできないのですが、こちらで募金・支援という形で募集させていただくことにいたしました。
子供の医療費・養育費そして生活費の足しにさせていただこうと思っておりますのでよろしければご支援よろしくお願いします。
皆様いつも応援・ご支援有難う御座います。お忙しい中、募金の活動をして下さる方が多くなりました。その方々の時間までも割くことはできないと思い、夫婦で相談した結果、募金をこちらで募ることに致しました。
— 🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023) January 25, 2020
宜しくお願い致します。#拡散希望 #polcahttps://t.co/9Y0CL1KVzK
フォロー・拡散をみなさまよろしくお願いします。
現在の募金の状況
現在たくさんの方からの支援を受けて、約3万もの支援をいただきました。
本当にありがとうございます。
1ヶ月の限定の募金となりますがこの短期間でたくさんの方々の募金をいただき本当に心より感謝しています。
子供が大きくなった時にしっかりこのことを伝えていくとともに、私たち夫婦もこの支援の輪をもっと広げていきます。
同じ境遇の方などに勇気や希望をもってもらうように余裕ができたときに支援していきたいと思っています。
本当に心より感謝申し上げます。
今後の予定
子供の今後の予定ですが。
1月27日（月）に手術の説明があります。
その後、予定では1月29日（水）に手術となります。
どのような手術になるのか、またここでお知らせしたいと思います。
Twitterでも報告していきますので、こちらのアカウントのフォローもお願いします。
twitter.com
胆道閉鎖症の疑い。検査結果の経過報告
みなさんこんにちは！
まるまるだいです。
先日、子供のことでご報告いたしましたがその経過報告です。
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まとめると
○新生児マススクリーニング検査にひっかかりガラクトース血症の可能性あり。
○大学病院で更に詳しく再検査。
○状態から見て胆道閉鎖症かシトリン欠損症。
○シトリン欠損症と断定
○更に、胆道閉鎖症の可能性も出てきた。
○再入院し、胆道閉鎖症の詳しい再検査で入院
現在はこんなところです。
そして、先日検査がある程度終わりましたのでご報告いたします。
- 胆道閉鎖症の検査
- 検査:胆汁を直接採取する。
- 胆道閉鎖症・シトリン欠損症の専用ミルク
- MCTミルクに変更してから
- 良かったこと
- 娘の状況
- Twitterで支えてくれる方
- 子供のことのTwitter
- 今後…
胆道閉鎖症の検査
胆道閉鎖症は国にも指定されている特定難病疾患に指定されています。
その詳しい検査を先日から行っていました。
最初は、胆道閉鎖症の可能性は低いと言われていました。
しかし…
その可能性が浮上してきました。
胆道閉鎖症の可能性①
胆道の動き、胆汁が出ていない可能性があること。
胆汁は簡単に説明すると胆のうから分泌される液体です。
脂肪の消化吸収をしやすくするためのものです。
胆道閉鎖症の可能性②
更に詳しく調べると（エコーで）胆のうがみあたらない。
胆のうがなければ、胆汁も当然出るわけもないですね。
胆道閉鎖症の可能性③
うんちが少し白くなってきた。
普通、うんちの色は黄色から茶色。なぜそんな色をしているのかと言うと、もとは胆汁の色なのです。
それが薄くなる、白くなるということは胆汁が出ていない可能性がある。
胆道閉鎖症の可能性④
黄疸が少しでている。
目の白い部分が少しだけ黄色くなっています。
もちろん肌も黄色くなるのですが、私は判断がつかない。
産婦人科で生まれてから退院までも、黄疸の数値が少し高いですね…と言われていましたが。問題になるような数値ではないと判断し退院してきました。退院までの日にだんだんと数値も落ちてきたからです。
検査:胆汁を直接採取する。
上記の4つの観点から胆道閉鎖症の可能性が高いため、鼻から十二指腸まで管を入れて、直接胆汁を採取することになりました。
これで、胆汁がでているかどうかを検査するのとができます。
検査結果
胆汁が出ていないことが判明。
さらに胆道閉鎖症の可能性が高くなりました。
手術
以上の結果から手術をすることになりました。
それは、胆道閉鎖症の治療として行うのではなく、その前段階。
胆のうを目視で確認し、ちゃんと胆管を流れて胆汁が出ているかの検査（手術）をします。
目視ということは、要するにお腹を切って直接見ると言うことです。
胆のうがちゃんと機能しているのか、胆汁はちゃんと流れているのかの確認です。
それが、認められない（胆汁が流れない）場合。
胆道閉鎖症の確定となり、そのまま手術となります。
胆道閉鎖症・シトリン欠損症の専用ミルク
この病気になると、普通のミルクが飲めなくなります。
もちろん、母親から出る母乳でさえも飲めなくなります。
なのでMCTミルクと言う特別なミルクを飲ますことになります。
普通の5倍くらいの高い値段…
先生に診断していただければ、法人より支給されるそうです。
現在では、まだ確定してないため実費…
まだ、生後1ヶ月の娘はそのミルクを4日ほどで全部飲みます。
MCTミルクに変更してから
今までは、普通のミルクと母乳を飲ませていました。
MCTミルクに変更後、ウンチの色に変化がありました。
緑っぽくなりました。
母子手帳にうんちの色の判断のページがあります。
これを見るとちょうど7番までに回復。
以前までは4番～3番でした。
しかし、今度は2番になりました。
なぜそうゆうことが起こるのかわかりません。。
現在は、その手術に向け色々な検査を行っております。
良かったこと
新生児マススクリーニング検査でひっかかったことは本当に不幸中の幸いでした。
親がおかしいな？って判断できるのはウンチの色のみ。
真っ白なウンチであれば気付くことは出来るでしょう。
しかし、娘のように3番～4番の色では育児未経験の人にとっては判断がしづらいわけです。
食欲もあり、体重も順調に増え…見た目からも判断がつかないのですから…
しかし、新生児マススクリーニング検査でひっかかったことによりこれが判明したわけです。
多分、これがなかったら気付いていたのはまだまだ後だったと思います。
胆道閉鎖症だった場合、迅速な対応を取るのと取らないのとでは大きく命にも、これからの成長過程にも大きく変わります。
その期間は生まれてから90日と言われています。
早期の発見で本当に良かった。
娘の状況
特に元気に過ごしています。
先日行った、１ヶ月検診も体重も1キロ増え特に身体の動きも問題ないとのこと。
今も、苦い薬を飲んでがんばっています。
ミルクも普通のものと違いおいしくないのかわかりませんが…
泣きながら飲んでいます。
Twitterで支えてくれる方
以前のブログにも『おしりふきもらいました。』と報告しました。
また、送ってくださった方がいました。
本当にありがとうございます。
このようなことって本当にありがたいです。
嫁とも話していましたが…
『このサイクルを絶やさないようにしよう』
と話をしています。
もらうことを絶やさないではありません。
違う困った人がいれば私たちもそのような行動を取ろうということです。
もちろん、送ってくださった方が困れば何かと援助はしたいと思いますが、また違う形で、困っている方がいれば同じように援助したいなと思います。
そして、その方がまた同じようなことをしてくれれば、どんどん助け合いの輪が広がるのではないかな？と思います。
本当に助かります。
子供のことのTwitter
ここに子供のこと、状況を暇な時に更新しています。
よろしければ、フォロー＆リツイートお願いします。
http://🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023)さんをチェックしよう https://twitter.com/nontaroo1023?s=09
あっ！ちなみに、今嫁は懸賞にもはまってまして…そのツイートもしています(笑)
それはお気になさらずに(笑)
今後…
今後も、Twitter＆ブログを通してご報告したいと思います。
先日の子供のブログもいつもの3倍～4倍のみなさまがこられました。
それだけ、気にしている方々がいらっしゃるんだなぁと思いまして。
報告しないと…と勝手に思っています。
また、このブログが同じ不安を持つ方に勇気を与えられればと思っています。
生まれた子供が新生児マススクリーニング検査にひっかかる。ガラクトース血症・シトリン欠損症・胆道閉鎖症
まるまるだいです。
今日はうちのおチビの話。
2019年12月20日に無事に出産しました。
少し小さく、体重は2,346グラム
それから5日後、母子共に無事に退院ができました。
しかし、その後…病院からの急な連絡が…
- 新生児マススクリーニング検査にひっかかる
- その後、大学病院へ検査入院
- 遺伝子検査を行った理由
- 胆道閉鎖症
- 上記の病名の疑いにつき、お金が色々かかる。
- Twitterで暖かいご支援、お言葉をいただきました。
- 今後…
新生児マススクリーニング検査にひっかかる
今は生まれたすぐに先天性の異常がないかを検査します。
たいがいはこれをパスします。
しかし、今回病院の連絡できたのは…
『まるまるさん！先天性異常検査で異常な数値が出ましたので大学病院に行ってください』
とのこと。
話を聞くと、それは『ガラクトース血症』と言う病気の可能性があるとのことでした。
ガラクトース血症とは
私もそこまで詳しくありませんが…
粉ミルクには少しばかりガラクトースと言う物質が入っています。
それは身体には有害な物質なのですが…普通なら肝臓で分解され、無害のものになります。
それがうまく分解されていないとのこと。
ガラクトース血症は90万人に一人と言う確率でなるそうです。
ちなみに…2019年の出生数は90万人もいなかったんですよね。
詳しくはこちらをご覧ください。
その後、大学病院へ検査入院
すぐに、大学病院へ行き再検査を受ける。
基本的に異常な数値を示してるのは肝臓。。
Bビリルビンと言う数値が高い。
しかし、子供はとても元気に過ごしています。
体重も減ることはありません。
うんちも普通の色しています。
先生も少し首をかしげたような感じでした。
当然、その原因を調べるのに検査入院となりました。
検査内容
大学病院で受けた検査。
血液検査
肝機能異常、黄疸、血液凝固異常、新生児肝炎の原因となるウイルスなどを調べます。
腹部超音波検査
胆嚢の萎縮や肝動脈の発達具合などを主に検索します。
MRCP（MR胆管膵管撮影）
MRCPとは、胆管と膵管に撮影焦点を絞ったMRI検査です。この検査では、胆管が肝内・肝外にみられるかを確認します。
肝胆道シンチグラフィー
胆汁がしっかりと排泄されているかを確認する検査です。
遺伝子検査
初見では、胆道閉鎖症以外に考えられる病気があるとのことで、遺伝子検査を行うことになりました。
遺伝子検査を行った理由
上記でも述べましたが『胆道閉鎖症』以外に可能性として高かった病気があります。
『シトリン欠損症』
シトリン欠損症とは
遺伝子変異で起こる病気です。
身体の中で輸送体タンパク質を作ることが苦手なことです。
なので、この病気にかんしては遺伝子を調べることで、そうであるかないかを判断できます。
話によると95％の確率らしいですが…
また、この病気は症例が少なく10万人に一人と言う割合で発症するそうです。
そして、この病気こそが愛娘の病気であるということ…
胆道閉鎖症
こちらの病気もうちのチビがなっている可能性のある病気です。
胆汁が流れない。
うんちの色が白くなったりするなどがあるそうです。
しかし、うちのチビはそこまでうんちは白くありません。
上記の病名の疑いにつき、お金が色々かかる。
まだ、病名もはっきりしていません。
なので色んな検査をしなくてはいけません。
お金ももちろんかかってきます。（のちにお金は返ってくるとはいえ…）
専用のミルク
まだ病名が観戦確定していないのですが、現在はMCTミルクという専用のミルク飲んでいます。
シトリン欠損症のためのミルクです。
380グラムで4,000円～5,000円
通常の4倍～5倍の値段…
まぁそんなこと言ってもわかりにくいですよね…
月に換算すると…普通ならミルク代は1万円くらいだと思います。
しかし、その4倍から5倍となると…
１ヶ月5万近くなる…
家計がヤバい(*_*)
ということで、病名が確定次第このミルクを寄付してくださる所に申請を出します。
入院費、通院費、検査費がかかる。
もちろん入院費、通院費がかかるわけです。
医療補助があり返ってくるとは言うものの2～3ヶ月もかかります。。
痛すぎる…
Twitterで暖かいご支援、お言葉をいただきました。
うちの嫁がTwitterをしているのですが…
欲しい物リストからプレゼントして頂いたみたいで…
てか、そんな機能あったのにおじさんは驚きなのですが…
なんと…そのことをきっかけに『おしりふき』を寄付して下さりました。
こんなことって本当にあるんですね…
もうどのように感謝していいのかわかりません。
今は病院にほとんどいるのですが…
また、運送屋から連絡があり『アマゾン』から荷物が届いていますとのこと。。。
まだ、確認できていませんが…また優しい方が送ってくれたのだと思います。
なかなか、自分が逆の立場だった場合なかなかできることではありません。
話を聞いてもらえるだけで本当にありがたいです。
個人情報などの観点からお名前は伏せさせていただきます。
前澤さんのお年玉へ応募（嫁が）
これは少し面白い話なのですが…
毎年恒例の『前澤さんのお年玉企画』に応募していたのです！！
そしたら、優しい方々の言葉が胸に刺さる刺さる…
嫁は、どちらかというと鬱になりやすいほうです。しかもかなり…
なので、本当にみなさんの言葉が励みになりがんばって子供をみている状態です。
もちろん私もみてますよ！！！
そして、それを見たみなさまからお願いリプの嵐！！
本当、ありがとうございます。
100万円より、一つ一つの言葉が私たちの支えになり、勇気になっています。
本当にありがとうございます。
よろしければ、リツイート＆いいねをお願いします。
t.co#続お年玉
— 🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023) January 19, 2020
去年12月末に産まれた娘は産まれつき担のうがなく特定指定難病の【シトリン欠損症】という病気です·····10万に1人というとても稀な病気であまり世間では知られていません。胆道閉鎖症の疑いもあり産まれたばかりなのに検査ばかりです。シトリン欠損症はまだ特効薬もなく完治は難しいです。 pic.twitter.com/pXycTT5BII
今後…
まだ、病名がはっきりしていません。
まずそこが一番大事です。
病名がはっきりすれば、色んな対応ができる。
少しでもおチビも楽になれる。
今は検査ばかりで、ミルクが半日飲めないなど…本当につらいことばかり。。
シトリン欠損症＋胆道閉鎖症の可能性だってある。
この場合は症例が0との話…
日本でこの子だけ…
何にしても、早く病名がわかり対処していただきたい気持ちでいっぱいです。
また、このようなことをなぜブログにあげたのか…
少しでも同じ病気をお持ちの親御さんとつながりたい、色んなことを知りたいと言う気持ちで書いています。
このブログは一日100PVほど…その中でもし同じ方がいれば連絡をいただけると大変ありがたいと思っています。
また、病名等がはっきりすれば、ご報告いたします。
みなさんの暖かいお言葉…本当にありがとうございます。
大変失礼ですが、ブログをもってお礼させていただきます。
【簡単レシピ】自宅で簡単に出来る本格ピザ！フンギピザ！
みなさんこんにちは！
まるまるだいです！
今日は簡単に出来る、ピザのご紹介！！
味付けは塩こしょうのみ！！！
後はきのこのうまみとチーズのうまみのみのピザになります。
これがまためっちゃおいしいので、みなさんもお試しください！！！
しかもこれがまたうまい！！！！
準備
・ピザ生地（市販のでかまいません）
・キノコ（なんでもOK！3種類くらい用意）
・とろけるチーズ
・オリーブオイル
・塩コショウ（マジックソルトでもおいしいですよ）
準備物も簡単じゃないですか？
ピザ生地も実は簡単にできるのですか、手間も考えると、買った方がいいｗ
ちなみに、簡単にピザ生地の作り方を説明すると
小麦粉＋ヨーグルト＋塩＋水
たったこれだけでおいしいピザ生地ができちゃいます！
まぁめんどくさいので作りませんがｗ
にしても、お前はオリーブオイル好きだな・・・もこみちかよ！！！
ってつっこまないでくださいね・・・
たまたまそうなだけなのです。
作り方
作り方もすごく簡単です！
簡単に説明すると、キノコを炒めて、ピザ生地に乗せてオーブンで焼くだけ！
詳しく説明いきます！
キノコを炒める
オリーブオイルをフライパンにしきます。
まず、ベーコンを炒めます！
その後、きのこを全部投入！！！
すこししんなりしてきたら、塩コショウ！！！
これで基本の下準備は完成です。
できあがったキノコをピザ生地にのせる
ピザ生地にきのこをのせて、チーズを乗せます。
オーブン２００℃
15分ほど焼いてください！
完成
こんな感じ！！
とてもおいしいそうでしょ？
詳しく説明するといってもたったこれだけです。
簡単でしょ？
まとめ
ちなみにみなさんは
「フンギピザ」
って知っていましたか？
私は、とあるイタリアンレストランで食べて、おいしかったので自分で作ったらできちゃった！！！みたいな感じですｗ
本当に簡単で、子どもにも大人気だと思いますよ！！！
そこの彼氏！！！！彼女に作ってあげてみてはいかがですか？
「俺ピザ作れるぜ」みたいな感じでかっこつけちゃってください！
楽天ポイントで仮想通貨ビットコインが買える！実際やってみた！！
みなさんこんにちは！
まるまるだいです！
いやはや…なかなかブログだけで食って行くことなんて不可能なわけで…
そんな中、去年末より楽天ポイントで仮想通貨が購入可能とのことでやってみました！
ポイントだから、損したとしてもまぁいいか…という具合ですよ(笑)
なかなか、簡単にできましたよ！
やり方
やり方に関してはとても簡単でした！
しかし、登録に時間がかかります。
一週間ほどかかると思ってもらってかまいません。
楽天銀行の口座を作る
まず、楽天銀行の口座が必要になります。
お金の振り込みと、引き落としをここでするからですね！
免許証や、住所などを打ち込む項目があります！
特に難しいことはないのですが、それが終われば審査があります。
審査といってもそんな難しいものではないのですが…
楽天銀行ってアプリもあるので結構使えますよ！
振り込みなどもスマホからできたりとても便利ですので是非、おすすめです。
しかし、手数料が少し高いのが残念です。。
その後、楽天銀行から書類が届きます！
カードが二枚ほど…
そうすると使えるようになります！
楽天ウォレットを登録
楽天ウォレットに登録が必要です。
これは登録は簡単です。
先ほどの楽天銀行とつなげて、審査を待ちます！
２～３日ほどで審査完了です！
楽天ショップのIDも必要
もちろん楽天ポイントを使うなら楽天のアカウントも必要になりますので注意が必要です！
実際に購入してみる。
私は楽天ポイントが3,000ポイント近くあったのでそのうちの2,000ポイントを購入！！
購入できる仮想通貨
購入できる仮想通貨は３種類あります。
みなさんご存じの
・ビットコイン
・イーサリアム
・ビットコインキャッシュ
どれも、メジャーなやつです！
私は
ビットコイン ５００円
イーサリアム １，０００円
ビットコインキャッシュ ５００円
を購入
さらに、楽天銀行にあった１，０００円を楽天ウォレットに移動！
いつでも購入できるように待機です！
楽天ウォレット
楽天ウォレットはいいところがあります！
というか…私はこれしか知らないのですが…
推移グラフが見れる。
もちろんながら、それぞれの仮想通貨の推移グラフが見れます。
１年～１時間単位まで細かく見れます！
２４時間とこでも売り買いできる
アプリがあることによって２４時間売買ができます！
確認もできるので、楽しいですよ！
楽天ポイントで取引できる
やはりこれが一番のいい所だと思います。
現金でないことが、敷居を低くしています！
しかも１００ポイントから購入ができる…
これなら遊び感覚でもできますよね？
楽天ポイントって結構貯まりやすいですしね！
『１００ポイントもらったからビットコイン買っておこう！』
って簡単にできちゃうのです！
ちなみに…期間限定ポイントは交換不可能なので注意が必要です！
やってみてわかったこと
金額が少ないのでなかなか、総資産がふえることがない…
まぁ考えてみれば…
今のレートが倍になったとしても４，０００円くらいになるだけで…
これで食ってけるとは思えない(笑)
まぁ、今は勉強中ということでやっていこうと思います。
ちなみに、画像に関しては個人情報等もあるので載せるのは控えています。
わかりにくくてすみません。
いつかは、不労所得者に…(笑)
まとめ
今年は仮想通貨がかなりあがってくると個人的には予想しています。
いつかは、現金の価値がなくなるのでは？と思っていますので今ここで勉強しておかねば…と思い、遊びがてらにやってみます！
レートが高くなると売りに入る。だからレートは落ちる。
ごく普通のことです。
しかし、どこで売るのか？どこで買うのかの見極めが重要ですね…
みなさんも、ポイントが余っているようでしたら、是非やってみてはいかがでしょうか？
遊びがてら、勉強になると思います。
また、ポイントで購入できることによって、手が出しやすくなったのではないでしょうか？
また、今後ももうけたか、儲けられないのかのご報告をしていきたいと思います！
ちなみに、現在三日目
投資額３，０００円
資産金２，９０６円
９４円のマイナス！
しかし、ここからあがってくるかな？
【簡単レシピ】アラサーおやじが嫁のために作る簡単な『チョコムースケーキ』
みなさんこんにちは！
まるまるだいです！
いつも閲覧ありがとうございます。
今日は嫁がチョコが食べたいといったので『チョコムースケーキ』に挑戦いたしました！！
これが結構簡単でできますよ！
準備
チョコレート 2枚
ホイップクリーム 1つ
たったこれだけの材料でできちゃいます！
作り方
簡単に説明すると…
混ぜて冷やすだけです(笑)
説明が簡単すぎるので詳しくいきます！
生クリームを作る
道具がないと最大の難関かもしれません…
でも、手でも泡立て器で作ることもできますのでがんばりましょう！
当然、ボウルの下には氷水をおいて下さいね！
じゃないとなかなか生クリームにならない…
こんな感じで少しツノがたつくらいでいいと思います！
できあがったらこれはいったん冷蔵庫に入れちゃいましょう！
チョコレートを溶かす
もうこのチョコレートを溶かすって言うの案外私は苦手というのかめんどくさい…
湯煎で溶かすのが一番いいでしょう！
電子レンジだと暖めすぎたりしてしまって私には無理でした…
もちろんその前に軽く刻んでおくと楽ですよ！
湯煎をするとこんな感じに溶けちゃいます！
溶かしたチョコと生クリームを混ぜる
ふわっと…生クリームをつぶさないように混ぜましょう！
これがムースになるコツです！
こんな感じ…
一気に入れないように2～3回に分けて混ぜましょう！
最後に残ったホイップクリームを入れる
最後に残ったホイップクリームをいれて混ぜます！
少しまざりにくいかもですが、ゆっくりゆっくりまぜていきます。
どうです？この時点でかなりおいしそうじゃないですか？(笑)
まぁ少しなめたらうまかった(笑)
型に入れて冷蔵庫で冷やす
最後に型に入れて冷蔵庫で冷やしましょう！
冷やす時間は3時間もあればいいと思います！
なるべく型にはクッキングシートを敷いておきましょう！
取るときが楽です！！
※注意点が下部にあります。
完成！！
こんな感じでできましたよ！
かなりおいしそうじゃないですか？
それでは今日はこれをデザートにいただきます！！！
反省点＆改良点
思った以上に固まらなかったのが非常に残念。
低脂肪のホイップをつかったからなのか…
私はプロじゃないので原因わからず(笑)
しかし、型に入れて冷やすと言いましたが…
少しおしゃれなコップに入れて冷やし固める方がいいかもしれません！
柔らかすぎて型から外すと崩れちゃう…
まとめ
失敗なのか成功なのかわかりませんが…(笑)
味は絶対的においしかったです！
チョコとイチゴはやはり相性抜群でした！
嫁はこれで満足したようで良かったです！！
また色んなデザートを作っていきたいと思いますのでまた御願いします！
おやじが作るお菓子シリーズ
ほかにも色んなデザートに挑戦しています！
もちろん成功ばかりじゃなくて失敗もたくさんしています！
ご覧下さい。
【マクドナルド】１５日間限定販売！！アツチーダブチを食べた！これ結構いける！！
みなさんこんにちは！！まるまるだいです！
昨日たまたまマクドナルドに行きました！！
そしたら…
チーズ好きにはたまらない広告が…
これですよ！！！
私は何よりダブチ好き！！
※アイダホバーガーが忘れられない…(笑)
それを食べてみました！！
アツ！チーダブチ！
袋はこんな感じ！！
いやぁ…
なんかいいよね…赤い袋に黒文字！！！
持った感覚はふつうのダブチと代わりはございません(笑)
チーズの分厚さは？
正直、そんなに期待してなかった…
結構、私は食べ物に対して文句が多い。
よく嫁にも言われる
『あんまり料理を褒めないよね？』って
まぁ嫁の料理は褒めてるんですがね…
本当においしいので…
しかし！そんな中このチーズの分厚さには驚いた！！
倍とは言わない…
しかし、1.5倍はある！！！
これはチーズ好きにはたまらない！！
半分に割ってみた
なんか汚くてすみません。
包丁でキレイに切ろうと思ったのですが…
うまそうに見えないかと思いまして（めんどくさかったわけではない…）
手で半分に切りました(笑)
いつものチーズより少し伸びる？
確か、オリジナルチーズって書いてあったと思う！
味の感想
正直、チーズばっかりの味でおいしくないのかと…
結構バランスよくできている！！
チーズとパティのバランスが結構行ける！！
ん？
待てよ…ふつうのダブチもなかなかバランスがいい！
なぜこのチーズの厚みでチーズの味が勝たないのか？
これって目つむって食べたら、ふつうのダブチと変わらんのじゃないか？
まぁそう思いながらおいしく頂きました！
多分…ふつうのダブチでいい(笑)
番外編
このバーガー以外に単品でフィレオフィッシュを頼みました。
そこで気がついたことが…
昔に比べてチーズの量が減った？
私の思い過ごしかもしれません。
たまたまかもしれません。
フィッシュのチーズってこんなにすくなかったっけ？？？
ふつうのバーガーのチーズの半分しか入ってなかったのですが…
食べてて気付いたので画像なくてすみません。。
もし、私の勘違いならすみません。
まとめ
なぜかマクドナルドって食べたくなりますよね…
身体にいいのか悪いのかは別にして…
やはりおいしい物はおいしい！！
まずいもの食って長生きするより、うまいもの食って早く死んだほうがいい！！(笑)
いつかきっと、アメリカのマクドナルドのバーガーを食べてみたいといつも思う。。
マクドナルドも色々なキャンペーンをしていますので、是非みなさんもご応募してみてはいかがですか？
