【#続お年玉】Twitterで一つの大きな物語。胆道閉鎖症おまめちゃん！みんなの想いが届いた！
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みなさんこんにちは。
おまめちゃんのパパまるまるまだいです。
【#続お年玉】このことについて…
報告するかどうか悩みました。。
簡単に言えば…
悪く思う人もいる…
デマが飛び交う…
個人情報漏洩
こんなことが起きる可能性が高いこと。
しかし、どうしても報告したかった。
当たったことは本当に嬉しかった。
きれいごとに聞こえるかもしれませんが…
みんなの力が届いたことが何よりも嬉しかった。
そんな、みなさんの力の一部でも報告がしたかったので報告させていただきます。
- おまめちゃんのこと
- Twitterでの反応
- おまめちゃん応援団の想いが届く。
- 募金polcaの終了
- おまめちゃん応援団・応援してくださった皆様へ
- おまめちゃん夫婦より皆様へ
- 術後4日目・5日目のおまめちゃん
- まとめ
おまめちゃんのこと
Twitterで少し人気のおまめちゃん。
まだ、あまり知らない方もいると思いますので、今までの概要をまとめてみます。
令和元年12月20日誕生
おまめちゃんは
2019年12日20日の朝に誕生しました。
出生体重:2,346グラム
少し予定よりは小さめの女の子。
生まれたての印象は『あまり泣かない子』
泣いてほしくて、必死で泣かそうとしていました。
当初は黄疸の数値が少し高く、病院からも『お母さんと一緒に退院はできないかもね。』
と言われていました。
しかし、退院前日の数値では黄疸の数値が下がってきたため、母親と同時に退院しました。
新年早々に新生児マススクリーニング検査にひっかかる。
3人でゆっくりと年末年始を迎え『さぁ、新年！今年は3人で頑張ってこー』なんて行っている矢先に嫁に電話が入りました。
『なるべく早く来ていただけませんか？新生児マススクリーニング検査にひっかかりましたので、大きな病院で再検査をして下さい。』
あまり、深くは考えていませんでした。
産婦人科にすぐ向かい説明を受けます。
『ガラクトースと言う値が大きく、大きな病院で再検査をしてください。』
『適切な再検査を受け、治療をすれば大丈夫』
この時の説明はこのようなものでした。
詳しい説明はそこまでありませんでした。
いったい何の病気なのか…その値が高いことで何がいけないのか。
すぐに、大きな病院にて再検査を行いました。
検査のため入院。痛い・苦しい検査をしたおまめちゃん
色んな検査をしました。
詳しい検査の内容はこちらのブログを読んでください。
www.marumarudai.com
そして、それで診断されたのが…
シトリン欠損症
胆道閉鎖症
国の指定難病だと言うこと。
両方において、体重減少が著しく。うんちの色も白色化、またミルクの吐き戻しが多くなったりなどよく似ているそうです。
しかし、おまめちゃんにはそのどれにも当てはまらない。
当初は胆道閉鎖症よりも、シトリン欠損症だと言われました。
検査結果
胆汁が出ていない。
胆のうが見あたらない。
そんな検査結果を聞かされました。
胆道閉鎖症の可能性も浮上しました。
結果の詳しい内容はコチラ
www.marumarudai.com
胆道閉鎖症かどうかは、結局お腹を開けてみないとわからないそうです。
手術
正直その時は結局手術しないんだったら、今までの痛い検査、苦しい検査はなんだったんだと私は思っていました。
しかし、今考えると…胆道閉鎖症ではないという断定がほしくて検査を行っていたんだと思いました。
手術でお腹を開けて、胆道を検査しました。
結果
胆道閉鎖症だった。
8時間にも及ぶ手術は成功。
おまめちゃんは案外平気な顔をして手術室から出てきました。
www.marumarudai.com
www.marumarudai.com
Twitterでの反応
なぜ、こんなにおまめちゃんがTwitterで知られるようになったのか…
それは前澤前社長の『続お年玉』企画でした。
私自身もしらなかったのですが…
嫁はそれに応募をしていました。
『続お年玉』企画から拡散される。
私たち夫婦もまさかここまで拡散されると思いませんでした。
『もし当たったら助かるね！』なんて言っていました。
本来の目的は…シトリン欠損症・胆道閉鎖症で苦しんでいる方と接点を持つことでした。
すると…すぐに拡散されはじめました。
まさか！こんなに拡散されるとは…
今の言葉で言うバズとまでは行きませんが…どんどん拡散されていく。
正直…それに恐怖すら覚えるほどでした。
優しいフォロワーの方々
今では…
#おまめちゃんファミリー
#おまめちゃん応援団
などとハッシュタグをつけて拡散されています。
たくさんのみなさんがおまめちゃんのことを応援して下さいました。
おまめちゃんファンが増える
おまめちゃんのことを本当に可愛がっていただいて、応援していただいて。
親としては本当に嬉しいです。
そんな中…
欲しいものリストより、オムツや子供の物を送ってくださる方、ギフト券など送ってくださる方。
おまめちゃんのために！！！
って色々送って下さいました。
本当にありがとうございます。
一部のフォロワーさんから募金をすると言われる。
正直、びっくりしました。
励ましの言葉、ギフト色んな物を頂いて募金活動までしてくれると言われました。
『駅前でもいいから少しでもしたい！』
そんな言葉を聞いて、本当に世の中というのは暖かいんだと思いました。
しかし、私たちはそこまでしてもらうわけに行かないと思いました。
わざわざ、寒い中で募金活動する。
その方も自分の家庭もあり、仕事もあるわけです。
さすがにそこまでして頂くわけにはいかないと思い。
polcaでの募金を開始させて頂きました。
すると、募金をしてくれる人がたくさんみえました。
募金していただいた皆様本当にありがとうございます。
おまめちゃん応援団の想いが届く。
2020年1月31日。
続お年玉の当選者発表がありました。
私は病院でおまめちゃんのことをみていました。
嫁は家で休養。
22時半頃
『おまめちゃん100万当たったよ！！！！』
とTwitterで連絡が来ました。
そうです。
おまめちゃん選ばれたのです。
みなさんのツイートのおかげで、前澤さんの目におまめちゃんが止まったのです。
嬉しかった。みんなの想いが届いた。
我が子のように想ってくれているみなさんが本当に喜んでくれました。
私たち夫婦は、100万円のことよりもみなさんの想いが届いたこと、そして我が子のことのように喜んでくれたこと。
感謝ももちろんですが…本当に感動しました。
募金polcaの終了
途中ではありますが、募金のpolcaを終了致します。
このお金に関しては、おまめちゃんはもちろんのことですが…
違うことにも使って行きたいと思います。
それは何か…
募金サイトの設立を考えています。
大まじめにです。
おまめちゃんを助けて下さったみなさんの気持ち、そしてそれを次に繋げると私たちはいってきました。
そして、みなさまに喜んでいただけるような、困った人を助けあえるようなサイトを作りたいと思っています。
ただ、私はそのようなアプリを開発する技術がありません。また、そのようなホームページを作る技術もありません。
みなさんに頂いた大切なお金はそちらにも使用したいと思っています。
もし、そのような技術がある方や協力したい！やってみたいと言う方は是非、ご連絡下さい。
もちろんアイデアだけ！という方でも構いません。
本当にお願いします。
おまめちゃん応援団・応援してくださった皆様へ
皆様のおかげで、おまめちゃんの手術も成功いたしました。
おまめちゃんは人生の中で色んなリスクと戦っていかなくてはなりません。
半分の確率で肝移植。
これがおまめちゃんの人生で死ぬまでつきまとってきます。
しかし、このことは忘れません。
おまめちゃんを愛してくれたこと。
本当にありがとうございます。
一つの小さな命が大きな一つの物語になりました。
みなさんの力は本当に絶大・無限大です。
必ず、大きくなったおまめちゃんにも伝えます。
そして、これからもおまめちゃんの成長を配信していきます。
これからも、のんすけ＆おまめちゃんをよろしくお願いします。
私では支えられない部分を本当に皆様は支えていただけます。
のんすけの旦那として、おまめちゃんのパパとして心より感謝いたします。
ありがとうございます。
おまめちゃん夫婦より皆様へ
色んな物を頂いて、募金までしていただいて…心まで支えていただいて。。
私たち夫婦は何ができるのか考えました。
募金サイトを作ると言う夢は追いかけたいた思いますが…
今すぐにできることで何かないのか…
お礼として、そして応援してくれた人の軌跡として、ムービーを作成いたしました。
私たちの人生の大きな大きな物語として。
作成いたしましたのでご覧ください。
www.youtube.com
初めて作成しましたので、粗末な物で申し訳ありません。
もちろん、おまめちゃんにも大きくなったら見せたいと思います。おまめちゃん家において永久保存版です。
また、チャンネル作成いたしましたので登録していただくことも可能です。
動画を作ることはまだしたことがないのでうまくできるかわかりませんが、『おまめちゃんの成長記録』として配信して行きたいなと思っておりますのでよろしくお願いします。
現在は限定公開としているため、のんすけのフォロワーさんとここのブログでしか観ることができませんのでご注意ください。
動画作成が慣れ次第、限定を解除していく方針です。
術後4日目・5日目のおまめちゃん
みなさんいつもおめまちゃんのこと気にしてくださってありがとうございます。
ご報告いたします。
術後の経過
術後の経過は今もとても順調に進んでいるとの医師からの報告を受けています。
うんちの色もだいぶよくなってきています。
（何も食べてないのに、ちょっとは出るんだと思いました。というか・・・浣腸されていますが・・・）
腸は手術をすると動かななくなるそうですが、おまめちゃんはおならもプップしています！
腸が動いている証拠ですね！
嫁がいつも『ウンチマン』とあだ名をつけるほど腸の動きは活発！！！
いまだにミルクが飲めない。
術後には絶食と聞いていましたが・・・やはりかわいそう・・・
まだミルクは飲めていません。
白湯すら飲んではいけないと・・・
病院はとても乾燥しているんです。話によると、病院は乾燥していないとダメみたいです。
医療器具等がカビが生えないようになんですって。
もちろん点滴はしているので、脱水になることはないのですが。やっぱそんなとこにいると喉かわきますよね。
明日は血液検査！もし結果が良ければ白湯くらいなら飲めるかも・・・
明日2月3日は血液検査になります。
もし、検査結果が良ければ白湯程度なら解禁！！！
お願いだから白湯でもいいので飲ませたい！！！！！
喉くらい潤わせたい！
普通なら耐えられないですよね。。。
耐えてるおまめは本当にすごい！！！
黄疸が前よりも出ている。
日に日に黄疸が強く出ているような気がします。
肝臓の手術をすると出るのは当たり前なのだそうです。
先生曰く「おまめちゃんの黄疸の数値はふつうよりすくないくらいですよ！」
と言われたんですがね・・・・
やっぱり目がだいぶと黄色い・・・
黄疸はすぐに消えるものじゃないので、長い目でみたいと思います。
おまめの今後
先生の話では早くて2週間、長くて１ヶ月ほど入院が必要とのことです。
検査に関しては、今は血液検査のみになっています。これからも血液検を行ってきます。
のんすけが心配
いつも限界を超えて頑張っちゃうのんすけ・・・
そろそろ髪の毛も伸びてきたので美容室に行かせてあげたい。
そして、歯医者も行きたいそうです。
近いうちに連れってあげたいと思います。
それとのんすけのTwitterですがしばらくは鍵つきとさせていただきます。
もし、おまめの情報が見たいという方は私のTwitterのフォローをお願いします。
もしくはDMを頂ければフォローいたします。
twitter.com
まとめ
ここまで長文となりましたが、読んでいただいてありがとうございます。
おまめ情報を更新いたしますのでよろしくお願いします。
