【胆道閉鎖症】手術に向けて ～頑張れ！おまめちゃん～
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こんにちは！
まるまるだいです。
今日もおまめちゃんの状況を発信していきたいと思います。
手術の説明もあったので、そちらもお伝えいたします。
前回までのブログはこちらをご覧ください。
www.marumarudai.com
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手術の説明
２月２９日（水）に手術をすると前回のブログでもお伝えいたしました。
今日はその手術の説明です。
開腹にて胆道の動きを見る
開腹（お腹を切って）胆道が機能しているのかを確認する。
開腹後、造影剤を胆道に流しちゃんと機能しているかを確認する。
それで、胆道閉鎖症なのかを判断する。
胆道閉鎖症だった場合。そのまま胆道閉鎖症の手術に移行するとのこと。
そうじゃなかった場合はそのままそっとお腹を閉じるそうです。
胆道閉鎖症の手術
実際、どのような手術かというと…葛西手術と呼ばれるものです。
なかなか素人の私がその説明をするのは難しいのですが…
葛西手術は、肝臓と腸を直接つなぐ手術で、1970年代頃から世界中で行われるようになりました。葛西手術の登場で、胆道閉鎖症の外科的治療が可能となりました。しかし、この手術は遅くとも生後90日以内という早い段階で診断をつけて行わなければ効果が期待できないそうです。
また、肝臓を一部摘出し検査もするそうです。
手術時間
予定では朝9時～16時（胆道閉鎖症だった場合）
みなさん、おまめちゃんの応援お願いします。
術後
色んな管が繋がれるそうです。
背中には痛み止めの管
手にも管
おしっこの管
お腹にも胆汁が漏れてないかの管
もうサイボーグみたいに繋がれるようです。
そして、術後三日間は絶食！
これが一番きつい！
ずっと寝かされたままならいいのですが…
かわいそすぎます。
この世に生まれて一ヶ月…痛い思いや嫌な思いばかりしかしてない気が…
退院してきたらしっかり甘やかしてやります！
リスク
手術には色んなリスクがあります。
死ぬ場合だってある。
感染症にだってなる場合がある。
手術したからって確実によくなるわけじゃない。
色んなリスクがあります。
先生は『まぁごく少数ですが…』『10万人に、一人くらいの確率ですが…』って言っていました。
夫婦揃って心の中で思っていたことは同じだったようで…
『シトリン欠損症だって胆道閉鎖症だってごく少数とか10万に一人とかいうレベルじゃねぇか！』
とひねくれてました。
もちろん心の中でですけどね…
でも、これを乗り越えないとおまめちゃんはもっと苦しいことになる！
がんばれおまめちゃん！！！
おまめちゃんの状況
おまめちゃんは今日もとても元気です！
今日は手の点滴がいったん外れたので…
ダメ元で『手術前に一時帰宅していい？』って先生に聞いたら…
『いいですよ』と言っていただいたので、みんなで久しぶりに家に帰ってきました。
いつもなら、21時になると私の『就寝！！！』のかけ声とともに電気が消されるのですが…
今日は少し悪い子になって一緒に夜更かし！！
みんなで写真とったりなんかしてました(*´艸`)
最高の一枚！おまめちゃんマット化！失敗！
落ち込んでばかりいられないので、おまめちゃんをマット化！！！
いやぁ…失敗です…
ただのおっさん天使になっちゃったよ(笑)
Twitterのおまめちゃんファンに怒られそうですが…
許して下さい…
おまめちゃんの成長
少し目が合うようになってきました。
よく人の顔を目で追うようになってきています！
目が見えるようになったらまたおもしろくなりそうです！
体重は増加
シトリン欠損症でも、胆道閉鎖症でも体重は現象すると言われています。
しかし、おまめちゃんはさっぱり減ることがない！
発見が早かったからなのか…
今日もお風呂で計ると3,500グラム！！
一ヶ月でちょうど1キロ増えてる！
1キロなんて私からしたら1日で増やせるのですが…
食欲も旺盛で、ミルクも80ccから100ccになりました。
polca＆支援の状況
いつも本当にみなさんに支えていただいています。
本当に心より感謝いたしています。
支援
赤ちゃんの身体が乾燥しないためのローションを送っていただきました。
本当にありがとうございます。
おまめちゃんは女の子だからお肌が命！
愛嬌命！
本当に助かります。
polcaの状況
現在5万弱の支援をいただいています。
本当にありがとうございます。
少しでも支援していただけたら助かります。
そして、お伝えしないと行けないことがあります。
polcaを初めて早速なのですが…今年の10月でサービスが終わるそうです(笑)
上記の内容に伴って、お伝えすること。
よく『窓口負担とか子供医療費でないでしょ？』とか『それでなぜ生活費やお金が足りなくなるの？』『ちゃんと申請してるの？』ってDMをいただいたりします。
まず、窓口負担の件です。
私たちの住む場所は、子供医療費をとりあえず先に出してから後で（2～3ヶ月後）に返ってくるシステムです。なので窓口負担がなくなることはありません。
また、年末年始の関係などで上限額管理の申請も遅れていました。
そして、嫁を支えるために育休をとっていること。なので、残業代など当然でないのでお金がすくないのです。
なので、副業としてもこのブログをしています。
ありがたいことに、おまめちゃん効果でみなさんが来て下さって少しばかり広告収入をいただいています。
ブログに掲載されている広告をクリックすると5円～30円の収入です。
月に缶コーヒー3つ分くらいですが…
おまめちゃんのこと気にしてくれいる皆様へ
いつもかわいいと言っていただいて、そして可愛がっていただいて本当にありがとうございます。
おまめちゃんも本当幸せなことでしょう。
今は写真ばかりですが、また近いうちに動画もアップしようかな？と思っています。
大きくなったら、この助けられたことをおまめちゃんにお伝えして、本来なら直接『ありがとう』って言いたいところですが…
家族揃って『ありがとう動画』でも作ろうかと思っています。
これからもおまめちゃんを可愛がってあげてください。
今後の予定
1月28日 病院へ到着後 血液検査（ここでMCTミルクの効果をみる、場合によっては手術中止の場合も）
1月29日 9時から手術（7時間）
応援、お祈りお願いします！
